La Xunta de Galicia destinará 384 millones de euros a financiar terapias farmacológicas, especialmente medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, en el marco de la Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030. El objetivo es garantizar la cobertura pública y eliminar barreras económicas para los pacientes con patologías poco frecuentes.. El director general de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, compareció a petición propia en la comisión 5ª de Sanidad del Parlamento de Galicia para dar cuenta del grado de implantación de esta estrategia, que contempla una inversión global histórica de 396 millones de euros.. Más de 4.000 pacientes ya atendidos. Según detalló el responsable sanitario, más de 4.000 pacientes se han beneficiado ya de estas terapias farmacológicas. La estrategia busca no solo ampliar el acceso a tratamientos innovadores, sino también reducir significativamente los tiempos de diagnóstico y mejorar la rehabilitación y el seguimiento clínico.. En este marco, se impulsarán programas de dispensación domiciliaria de medicamentos, productos dietoterápicos y sanitarios, además de protocolos específicos de seguimiento por medicamento y patología que permitirán evaluar la experiencia del paciente.. Silva subrayó que las unidades multidisciplinares especializadas refuerzan el compromiso del Sergas por integrar diagnóstico, asistencia y apoyo continuo, consolidando un modelo más coordinado y centrado en la persona.. Reducir un 30% el tiempo de diagnóstico. Uno de los ejes estratégicos es reducir en un 30% los tiempos de espera para pruebas y estudios genéticos que permitan diagnosticar enfermedades raras. Un diagnóstico precoz y preciso facilita la planificación terapéutica, el asesoramiento familiar y la prevención en familiares en riesgo.. Para esta línea se destinarán más de 4,7 millones de euros, con un papel clave de la Fundación de Medicina Xenómica, las unidades de genética del Sergas y las unidades multidisciplinares.. El nuevo circuito asistencial de diagnóstico y asesoramiento genético contemplará cuatro procesos diferenciados: el caso índice, los familiares, y dos prioridades específicas —mujeres embarazadas y pacientes con sospecha de enfermedad rara con tratamiento efectivo financiado— con una inversión cercana a 1,3 millones de euros.. Rehabilitación domiciliaria y robotización hospitalaria. En los seis primeros meses de implantación de la estrategia ya se han definido las líneas de mayor impacto asistencial. Entre ellas destaca el modelo de rehabilitación funcional domiciliaria para pacientes pediátricos, que contará con 19 expertos y una inversión anual de 252.000 euros.. Además, se ha avanzado en la robotización de los servicios de rehabilitación y medicina física de los siete hospitales del Sergas, con equipamiento ya adquirido e implantándose en las siete áreas sanitarias, por un importe cercano a los dos millones de euros.. En el ámbito formativo, en el primer semestre del año ya están programados los dos primeros cursos dirigidos a profesionales del Sergas para mejorar la calidad asistencial a estos pacientes.. Asimismo, entre los hitos previstos figura el refuerzo del Registro gallego de pacientes con enfermedades raras, que actualmente cuenta con 5.673 personas inscritas. También se consolidará la integración de las tres unidades funcionales multidisciplinares en los hospitales de A Coruña, Santiago y Vigo, que han realizado 8.849 consultas desde su creación.
Moviliza 396 millones para enfermedades raras, de los que 384 irán a financiar terapias avanzadas y medicamentos huérfanos
La Xunta de Galicia destinará 384 millones de euros a financiar terapias farmacológicas, especialmente medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, en el marco de la Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030. El objetivo es garantizar la cobertura pública y eliminar barreras económicas para los pacientes con patologías poco frecuentes.. El director general de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, compareció a petición propia en la comisión 5ª de Sanidad del Parlamento de Galicia para dar cuenta del grado de implantación de esta estrategia, que contempla una inversión global histórica de 396 millones de euros.. Más de 4.000 pacientes ya atendidos. Según detalló el responsable sanitario, más de 4.000 pacientes se han beneficiado ya de estas terapias farmacológicas. La estrategia busca no solo ampliar el acceso a tratamientos innovadores, sino también reducir significativamente los tiempos de diagnóstico y mejorar la rehabilitación y el seguimiento clínico.. En este marco, se impulsarán programas de dispensación domiciliaria de medicamentos, productos dietoterápicos y sanitarios, además de protocolos específicos de seguimiento por medicamento y patología que permitirán evaluar la experiencia del paciente.. Silva subrayó que las unidades multidisciplinares especializadas refuerzan el compromiso del Sergas por integrar diagnóstico, asistencia y apoyo continuo, consolidando un modelo más coordinado y centrado en la persona.. Reducir un 30% el tiempo de diagnóstico. Uno de los ejes estratégicos es reducir en un 30% los tiempos de espera para pruebas y estudios genéticos que permitan diagnosticar enfermedades raras. Un diagnóstico precoz y preciso facilita la planificación terapéutica, el asesoramiento familiar y la prevención en familiares en riesgo.. Para esta línea se destinarán más de 4,7 millones de euros, con un papel clave de la Fundación de Medicina Xenómica, las unidades de genética del Sergas y las unidades multidisciplinares.. El nuevo circuito asistencial de diagnóstico y asesoramiento genético contemplará cuatro procesos diferenciados: el caso índice, los familiares, y dos prioridades específicas —mujeres embarazadas y pacientes con sospecha de enfermedad rara con tratamiento efectivo financiado— con una inversión cercana a 1,3 millones de euros.. Rehabilitación domiciliaria y robotización hospitalaria. En los seis primeros meses de implantación de la estrategia ya se han definido las líneas de mayor impacto asistencial. Entre ellas destaca el modelo de rehabilitación funcional domiciliaria para pacientes pediátricos, que contará con 19 expertos y una inversión anual de 252.000 euros.. Además, se ha avanzado en la robotización de los servicios de rehabilitación y medicina física de los siete hospitales del Sergas, con equipamiento ya adquirido e implantándose en las siete áreas sanitarias, por un importe cercano a los dos millones de euros.. En el ámbito formativo, en el primer semestre del año ya están programados los dos primeros cursos dirigidos a profesionales del Sergas para mejorar la calidad asistencial a estos pacientes.. Asimismo, entre los hitos previstos figura el refuerzo del Registro gallego de pacientes con enfermedades raras, que actualmente cuenta con 5.673 personas inscritas. También se consolidará la integración de las tres unidades funcionales multidisciplinares en los hospitales de A Coruña, Santiago y Vigo, que han realizado 8.849 consultas desde su creación.
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