El Foro Español de Pacientes (FEP) ha solicitado la retirada del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves, conocida como CUME, al considerar que introduce requisitos nuevos y ambiguos que podrían dejar sin esta ayuda a familias que hoy dependen de ella para sostenerse. La organización ha presentado alegaciones formales y reclama que el texto se archive o se revise en profundidad para evitar un retroceso en un derecho que, recuerdan, ha sido esencial para miles de hogares.. La prestación CUME permite a madres y padres reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con una enfermedad grave, compensando parte de los ingresos que dejan de percibir. En la práctica, es la herramienta que hace posible que muchas familias puedan acompañar a sus hijos durante tratamientos largos y complejos sin caer en una situación económica insostenible. El FEP advierte de que el nuevo proyecto de decreto «cambia la lógica» de la ayuda y la somete a criterios administrativos que no responden a la realidad clínica de los menores.. Hasta ahora, lo determinante para acceder a la prestación era la existencia de una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente. Sin embargo, el nuevo texto condiciona la ayuda a que cada caso encaje en categorías como «vigilancia clínica constante» o «terapias especializadas y complejas», conceptos que, según el FEP, el propio decreto menciona pero no define. La organización teme que esta falta de claridad abra la puerta a interpretaciones restrictivas que excluyan a menores que hoy sí cumplen los requisitos.. A esta preocupación se suma otra que ha generado especial malestar entre las familias: la obligación de justificar por qué un menor no está ingresado en un hospital. El Foro recuerda que esta decisión depende exclusivamente del sistema sanitario y no de los padres, y considera que exigir esa explicación supone una «carga injusta» para hogares que ya viven situaciones de enorme fragilidad. Muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio o en los desplazamientos, especialmente ante riesgos de crisis imprevisibles.. La organización pone como ejemplo la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes, una enfermedad que puede exigir vigilancia continua y decisiones inmediatas sin que ello implique ingreso hospitalario. «Una familia que reduce su jornada para cuidar a un hijo con una enfermedad grave no debería tener que demostrar a la Administración por qué ese niño no está ingresado en un hospital. Lo esencial es que necesita cuidados y que sus padres puedan dárselos sin arruinarse», afirma Andoni Lorenzo, presidente del Foro.. Al margen de las familias. El FEP critica también que una reforma que afecta directamente a menores gravemente enfermos se haya tramitado sin una participación suficiente de las familias y de las asociaciones que las representan. Consideran que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones debería haber abierto un proceso de consulta pública real antes de avanzar en un texto que, según denuncian, introduce cargas burocráticas que van más allá de lo previsto en la ley y que no responden a las necesidades asistenciales de los menores.. Por todo ello, el Foro solicita la retirada del proyecto o, en su defecto, una revisión profunda que elimine los requisitos añadidos y preserve el espíritu original de la prestación. Reclama que se mantenga como criterio esencial la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado, que se conserve el modelo de acreditación médica vigente y que cualquier nueva propuesta se elabore escuchando a las familias y a los colectivos afectados. «Pedimos al Ministerio que retire este texto y que cualquier reforma se construya escuchando a quienes conocen de verdad esta realidad», insiste Lorenzo.
El Foro Español de Pacientes alerta de que los nuevos requisitos excluirían a familias vulnerables
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha solicitado la retirada del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves, conocida como CUME, al considerar que introduce requisitos nuevos y ambiguos que podrían dejar sin esta ayuda a familias que hoy dependen de ella para sostenerse. La organización ha presentado alegaciones formales y reclama que el texto se archive o se revise en profundidad para evitar un retroceso en un derecho que, recuerdan, ha sido esencial para miles de hogares.. La prestación CUME permite a madres y padres reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con una enfermedad grave, compensando parte de los ingresos que dejan de percibir. En la práctica, es la herramienta que hace posible que muchas familias puedan acompañar a sus hijos durante tratamientos largos y complejos sin caer en una situación económica insostenible. El FEP advierte de que el nuevo proyecto de decreto «cambia la lógica» de la ayuda y la somete a criterios administrativos que no responden a la realidad clínica de los menores.. Hasta ahora, lo determinante para acceder a la prestación era la existencia de una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente. Sin embargo, el nuevo texto condiciona la ayuda a que cada caso encaje en categorías como «vigilancia clínica constante» o «terapias especializadas y complejas», conceptos que, según el FEP, el propio decreto menciona pero no define. La organización teme que esta falta de claridad abra la puerta a interpretaciones restrictivas que excluyan a menores que hoy sí cumplen los requisitos.. A esta preocupación se suma otra que ha generado especial malestar entre las familias: la obligación de justificar por qué un menor no está ingresado en un hospital. El Foro recuerda que esta decisión depende exclusivamente del sistema sanitario y no de los padres, y considera que exigir esa explicación supone una «carga injusta» para hogares que ya viven situaciones de enorme fragilidad. Muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio o en los desplazamientos, especialmente ante riesgos de crisis imprevisibles.. La organización pone como ejemplo la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes, una enfermedad que puede exigir vigilancia continua y decisiones inmediatas sin que ello implique ingreso hospitalario. «Una familia que reduce su jornada para cuidar a un hijo con una enfermedad grave no debería tener que demostrar a la Administración por qué ese niño no está ingresado en un hospital. Lo esencial es que necesita cuidados y que sus padres puedan dárselos sin arruinarse», afirma Andoni Lorenzo, presidente del Foro.. El FEP critica también que una reforma que afecta directamente a menores gravemente enfermos se haya tramitado sin una participación suficiente de las familias y de las asociaciones que las representan. Consideran que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones debería haber abierto un proceso de consulta pública real antes de avanzar en un texto que, según denuncian, introduce cargas burocráticas que van más allá de lo previsto en la ley y que no responden a las necesidades asistenciales de los menores.. Por todo ello, el Foro solicita la retirada del proyecto o, en su defecto, una revisión profunda que elimine los requisitos añadidos y preserve el espíritu original de la prestación. Reclama que se mantenga como criterio esencial la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado, que se conserve el modelo de acreditación médica vigente y que cualquier nueva propuesta se elabore escuchando a las familias y a los colectivos afectados. «Pedimos al Ministerio que retire este texto y que cualquier reforma se construya escuchando a quienes conocen de verdad esta realidad», insiste Lorenzo.
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