«La Sonrisa de Juan» ha llevado este jueves al Congreso de los Diputados las firmas recogidas durante los últimos meses en apoyo a una causa que ha movilizado a miles de personas en Sevilla y en distintos puntos de España. La familia de Juan, junto a amigos y personas implicadas en esta campaña, ha viajado a Madrid para entregar los apoyos reunidos y trasladar una reivindicación centrada en la detección precoz de enfermedades raras y metabólicas hereditarias susceptibles de tratamiento.. La iniciativa tiene su origen en la historia de Juan, un niño sevillano que padece adrenoleucodistrofia, ALD, una enfermedad genética rara que puede detectarse al nacer mediante la prueba del talón. En su caso, el diagnóstico llegó tarde, cuando los síntomas ya eran irreversibles. Su familia ha transformado su vivencia en una causa colectiva con el objetivo de que «ningún niño llegue tarde a un diagnóstico».. La recogida de firmas forma parte de la iniciativa legislativa popular impulsada por «Más Visibles», que reclama una mayor equidad en el acceso al cribado neonatal para todos los recién nacidos en España, independientemente de su lugar de nacimiento. También defiende la inclusión del mayor número posible de enfermedades en estos programas, siempre que sean susceptibles de tratamiento si se detectan a tiempo.. Durante los últimos meses, «La Sonrisa de Juan» ha desempeñado un papel clave como motor social de la campaña. La movilización ha tenido presencia en televisión, radio, prensa, medios digitales y redes sociales, y ha convertido el caso de Juan en un símbolo de la necesidad de avanzar en la equidad sanitaria y en el diagnóstico precoz.. El apoyo ciudadano también se ha trasladado a la calle a través de iniciativas deportivas, actos públicos y eventos solidarios. En Sevilla, la campaña ha impulsado una auténtica «marea amarilla» de apoyo, con la participación de hermandades, cofradías, bandas musicales, clubes de fútbol, universidades, colegios, institutos, empresas, negocios y particulares.. La entrega realizada hoy en el Congreso de los Diputados simboliza el traslado institucional de una reivindicación ciudadana que busca que el «diagnóstico precoz deje de depender del lugar de nacimiento» y que el cribado neonatal se convierta en «un derecho garantizado para todos los niños».. Con este gesto, «La Sonrisa de Juan» ha llevado a Madrid la voz de miles de personas que han querido acompañar a la familia y reclamar cambios para evitar que otros menores lleguen tarde a un diagnóstico. Como resume la propia campaña: «Porque detrás de cada firma hay una historia. Y detrás de cada historia, una vida».
La familia del niño sevillano ha llevado este jueves a Madrid cientos de firmas para pedir una detección precoz igualitaria de enfermedades raras en todos los recién nacidos
«La Sonrisa de Juan» ha llevado este jueves al Congreso de los Diputados las firmas recogidas durante los últimos meses en apoyo a una causa que ha movilizado a miles de personas en Sevilla y en distintos puntos de España. La familia de Juan, junto a amigos y personas implicadas en esta campaña, ha viajado a Madrid para entregar los apoyos reunidos y trasladar una reivindicación centrada en la detección precoz de enfermedades raras y metabólicas hereditarias susceptibles de tratamiento.. La iniciativa tiene su origen en la historia de Juan, un niño sevillano que padece adrenoleucodistrofia, ALD, una enfermedad genética rara que puede detectarse al nacer mediante la prueba del talón. En su caso, el diagnóstico llegó tarde, cuando los síntomas ya eran irreversibles. Su familia ha transformado su vivencia en una causa colectiva con el objetivo de que «ningún niño llegue tarde a un diagnóstico».. La recogida de firmas forma parte de la iniciativa legislativa popular impulsada por «Más Visibles», que reclama una mayor equidad en el acceso al cribado neonatal para todos los recién nacidos en España, independientemente de su lugar de nacimiento. También defiende la inclusión del mayor número posible de enfermedades en estos programas, siempre que sean susceptibles de tratamiento si se detectan a tiempo.. Durante los últimos meses, «La Sonrisa de Juan» ha desempeñado un papel clave como motor social de la campaña. La movilización ha tenido presencia en televisión, radio, prensa, medios digitales y redes sociales, y ha convertido el caso de Juan en un símbolo de la necesidad de avanzar en la equidad sanitaria y en el diagnóstico precoz.. El apoyo ciudadano también se ha trasladado a la calle a través de iniciativas deportivas, actos públicos y eventos solidarios. En Sevilla, la campaña ha impulsado una auténtica «marea amarilla» de apoyo, con la participación de hermandades, cofradías, bandas musicales, clubes de fútbol, universidades, colegios, institutos, empresas, negocios y particulares.. La entrega realizada hoy en el Congreso de los Diputados simboliza el traslado institucional de una reivindicación ciudadana que busca que el «diagnóstico precoz deje de depender del lugar de nacimiento» y que el cribado neonatal se convierta en «un derecho garantizado para todos los niños».. Con este gesto, «La Sonrisa de Juan» ha llevado a Madrid la voz de miles de personas que han querido acompañar a la familia y reclamar cambios para evitar que otros menores lleguen tarde a un diagnóstico. Como resume la propia campaña: «Porque detrás de cada firma hay una historia. Y detrás de cada historia, una vida».
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