La enfermera burgalesa Marta Rodríguez, del servicio de Reumatología de Burgos, es una de las profesionales que durante tres meses ha trabajado en la elaboración de una nueva guía práctica clínica sobre cuidados de las lesiones cutáneas/úlceras en personas con esclerosis sistémica. Se trata de una enfermedad autoinmune crónica, que provoca el “engrosamiento de la piel y de los órganos internos” y afecta a más de 13.000 personas en España.. “Esta dolencia provoca que la piel se quede dura, esclerosada y que se fibrose a nivel interno, sobre todo pulmones, corazones y riñones”, explica Rodríguez, que señala que, aunque es una enfermedad con “poca incidencia”, sí que tiene complicaciones “a largo plazo”, e incluso algunas pueden ser mortales.. Por ello, desde el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (GTESER), junto con el Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería (CGE) y la Asociación Española de Esclerodermia, han editado esta guía con el objetivo de “estandarizar” la atención enfermera a los pacientes con esclerodermia. El documento está también avalado por el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en úlceras y Heridas Crónicas (GNEAUPP). La puesta en marcha de esta guía surgió por una petición del presidente de la Asociación de Esclerosis Sistémica, Alfonso Sánchez, un paciente de Pamplona, que sugirió a la Sociedad Española de Reumatología (SER) la importancia de contar con una guía actualizada sobre el tema. Al tratarse de una patología con alta incidencia de úlceras digitales recidivantes, era necesario un protocolo “unificado”, que evitase una gran variabilidad en los cuidados y un uso ineficiente de los recursos materiales.. Rodríguez destaca que la elaboración de esta guía ha sido un proceso “muy bonito”, aunque también ha requerido de mucho esfuerzo y de “muchas horas fuera de tu horario laboral”. Sin embargo, ha merecido la pena y todos aquellos que han participado en él se muestran satisfechos con el resultado.. En la guía se incluyen los distintos tratamientos -quirúrgicos, farmacológicos, no farmacológicos-, así como el tratamiento local de úlceras, la calcinosis y diferentes casos prácticos de curas de enfermería. También se explica en qué consiste la esclerodermia y proporciona a los profesionales herramientas actualizadas sobre la evaluación y estadiaje de heridas en piel esclerótica; tratamientos locales y sistémicos para la mejora de la microcirculación; prevención de infecciones en tejidos con baja perfusión, entre otros.. “Los pacientes con esclerodermia no solo vienen al hospital, también necesitan una continuación de sus cuidados en Atención Primaria”, recuerda Rodríguez. Por ello, considera tan importante que exista una guía común para todos, de forma que aquellas personas afectadas por esta dolencia reciban un mismo tratamiento en cada centro al que acudan.. Los pacientes, además, también necesitan mucho “apoyo emocional” porque, además de la enfermedad autoinmune, también pueden desarrollar problemas físicos y sanitarios. “Por eso, vayan donde vayan, necesitan profesionales que sepan cómo cuidar estas úlceras y cómo apoyarles para mejorar su calidad de vida”, añade la enfermera burgalesa. En esta línea, Rodríguez explica que es necesario también que el paciente “autoayude en su autocuidado”, porque los tratamientos tienen una duración muy larga y pueden ser “muy dolorosos”, por lo que aquellos que lo sufren tienen que aprender a convivir con estas dificultades y evitar que se les infecten las heridas.. El manual está disponible para todos los colegiados y profesionales de la salud a través de las plataformas digitales del Consejo General de Enfermería y la GNEAUPP. “Queremos que todos los compañeros tengan acceso y difundan esta guía, para que vean que incluye ejercicios muy prácticos, y sobre todo específicos, a la hora de hacer este tipo de curas”, añade Marta Rodríguez.. Una veintena de pacientes en Burgos. En Burgos, actualmente mantienen en seguimiento entre unos 15 o 20 pacientes, aunque con distintos niveles de gravedad. “Hay pacientes que están en fases iniciales, otros en estados un poco más avanzados”, indica la enfermera del HUBU, que recuerda que, al ser un tratamiento crónico, pueden estar bajo su supervisión hasta treinta o cuarenta años.. Asimismo, explica que es una enfermedad más frecuente en mujeres, con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años. “Llevamos una temporada que, por desgracia, lo estamos viendo más”, lamenta la enfermera, aunque señala que por el momento no han tenido “casos graves de úlceras”, porque en cuanto requieren de curas, acuden al hospital y les ponen los tratamientos necesarios.. Rodríguez insiste además en la importancia de “cuidar la piel” y abandonar “hábitos tóxicos” como el tabaco, que es un vaso constrictor y dificulta la circulación, la limpieza y la hidratación. “Un paciente con conocimiento es un paciente que se cuida”, concluye la profesional.
Marta Rodríguez es la única enfermera de Castilla y León que participa en la elaboración de una guía nacional que busca estandarizar la atención a pacientes con lesiones cutáneas y úlceras asociadas a esta enfermedad
La enfermera burgalesa Marta Rodríguez, del servicio de Reumatología de Burgos, es una de las profesionales que durante tres meses ha trabajado en la elaboración de una nueva guía práctica clínica sobre cuidados de las lesiones cutáneas/úlceras en personas con esclerosis sistémica. Se trata de una enfermedad autoinmune crónica, que provoca el “engrosamiento de la piel y de los órganos internos” y afecta a más de 13.000 personas en España.. “Esta dolencia provoca que la piel se quede dura, esclerosada y que se fibrose a nivel interno, sobre todo pulmones, corazones y riñones”, explica Rodríguez, que señala que, aunque es una enfermedad con “poca incidencia”, sí que tiene complicaciones “a largo plazo”, e incluso algunas pueden ser mortales.. Por ello, desde el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (GTESER), junto con el Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería (CGE) y la Asociación Española de Esclerodermia, han editado esta guía con el objetivo de “estandarizar” la atención enfermera a los pacientes con esclerodermia. El documento está también avalado por el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en úlceras y Heridas Crónicas (GNEAUPP). La puesta en marcha de esta guía surgió por una petición del presidente de la Asociación de Esclerosis Sistémica, Alfonso Sánchez, un paciente de Pamplona, que sugirió a la Sociedad Española de Reumatología (SER) la importancia de contar con una guía actualizada sobre el tema. Al tratarse de una patología con alta incidencia de úlceras digitales recidivantes, era necesario un protocolo “unificado”, que evitase una gran variabilidad en los cuidados y un uso ineficiente de los recursos materiales.. Rodríguez destaca que la elaboración de esta guía ha sido un proceso “muy bonito”, aunque también ha requerido de mucho esfuerzo y de “muchas horas fuera de tu horario laboral”. Sin embargo, ha merecido la pena y todos aquellos que han participado en él se muestran satisfechos con el resultado.. En la guía se incluyen los distintos tratamientos -quirúrgicos, farmacológicos, no farmacológicos-, así como el tratamiento local de úlceras, la calcinosis y diferentes casos prácticos de curas de enfermería. También se explica en qué consiste la esclerodermia y proporciona a los profesionales herramientas actualizadas sobre la evaluación y estadiaje de heridas en piel esclerótica; tratamientos locales y sistémicos para la mejora de la microcirculación; prevención de infecciones en tejidos con baja perfusión, entre otros.. “Los pacientes con esclerodermia no solo vienen al hospital, también necesitan una continuación de sus cuidados en Atención Primaria”, recuerda Rodríguez. Por ello, considera tan importante que exista una guía común para todos, de forma que aquellas personas afectadas por esta dolencia reciban un mismo tratamiento en cada centro al que acudan.. Los pacientes, además, también necesitan mucho “apoyo emocional” porque, además de la enfermedad autoinmune, también pueden desarrollar problemas físicos y sanitarios. “Por eso, vayan donde vayan, necesitan profesionales que sepan cómo cuidar estas úlceras y cómo apoyarles para mejorar su calidad de vida”, añade la enfermera burgalesa. En esta línea, Rodríguez explica que es necesario también que el paciente “autoayude en su autocuidado”, porque los tratamientos tienen una duración muy larga y pueden ser “muy dolorosos”, por lo que aquellos que lo sufren tienen que aprender a convivir con estas dificultades y evitar que se les infecten las heridas.. El manual está disponible para todos los colegiados y profesionales de la salud a través de las plataformas digitales del Consejo General de Enfermería y la GNEAUPP. “Queremos que todos los compañeros tengan acceso y difundan esta guía, para que vean que incluye ejercicios muy prácticos, y sobre todo específicos, a la hora de hacer este tipo de curas”, añade Marta Rodríguez.. Una veintena de pacientes en Burgos. En Burgos, actualmente mantienen en seguimiento entre unos 15 o 20 pacientes, aunque con distintos niveles de gravedad. “Hay pacientes que están en fases iniciales, otros en estados un poco más avanzados”, indica la enfermera del HUBU, que recuerda que, al ser un tratamiento crónico, pueden estar bajo su supervisión hasta treinta o cuarenta años.. Asimismo, explica que es una enfermedad más frecuente en mujeres, con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años. “Llevamos una temporada que, por desgracia, lo estamos viendo más”, lamenta la enfermera, aunque señala que por el momento no han tenido “casos graves de úlceras”, porque en cuanto requieren de curas, acuden al hospital y les ponen los tratamientos necesarios.. Rodríguez insiste además en la importancia de “cuidar la piel” y abandonar “hábitos tóxicos” como el tabaco, que es un vaso constrictor y dificulta la circulación, la limpieza y la hidratación. “Un paciente con conocimiento es un paciente que se cuida”, concluye la profesional.
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