Inés Suárez lleva semanas buscando un «pisito modesto» en las afueras de Múnich. No se plantea cambiar de trabajo, darle un giro a su proyecto vital ni acceder a una segunda residencia. Su búsqueda tiene que ver con un bien más concreto y preciado: ganar tiempo. Tiempo para su padre. Antonio fue diagnosticado de Enfermedad de Alzheimer hace apenas ocho meses. Al encontrarse en fase inicial, es un candidato óptimo para recibir los nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) que permiten ralentizar el deterioro cognitivo propio de la enfermedad. Sin embargo, en España no están disponibles. Tras un año sin manifestarse, la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios ha rechazado que lecanemab sea financiado por el Sistema Nacional de Salud alegando criterios de racionalización del gasto público.. «Soy consciente de que el futuro de mi padre está escrito, pero no pienso resignarme a mirar cómo la enfermedad sigue su evolución natural mientras existe un tratamiento que le permitiría enlentecer el deterioro cognitivo un 27-30% y aspirar a tener hasta 4 años de mayor autonomía funcional. Y he tomado la decisión de conseguirlo aunque eso suponga romper con mi estabilidad personal, laboral y económica», sostiene Inés.. Porque la alternativa existe y se administra desde hace tiempo en países como Estados Unidos, Japón, Corea del Norte, China, Reino Unido, Alemania, Polonia o Austria, entre otros. En Estados Unidos, el precio del tratamiento ronda los 24.000 dólares por paciente y año. En España, aproximadamente entre 1.500 y 3.000 personas al año cumplirían los rigurosos requisitos y, por tanto, sería candidatas a recibirlo.. Se trata de dos anticuerpos monoclonales, lecanemab y donanemab, que representan la nueva generación de tratamientos modificadores de la Enfermedad de Alzheimer. «La llegada de estos medicamentos fue un enorme hito. En primer lugar, porque llevábamos más de 20 años sin que hubiera ningún nuevo medicamento aprobado por la EMA en Enfermedad de Alzheimer; pero, además, porque eran los primeros que se aprobaban en base a este nuevo concepto de permitir modificar el curso de la enfermedad retrasando la cadena de eventos patológicos y no ser un mero tratamiento sintomático», sostiene Juan Pascual Sánchez, director científico del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía.. Ambos medicamentos están dirigidos específicamente a la reducción de las placas de beta amiloide, uno de los sellos patológicos de la enfermedad. Así, su administración requiere un diagnóstico muy temprano (antes de que avance la pérdida de las placas de beta amiloide), la confirmación biomarcadora de la enfermedad y una evaluación rigurosa de la elegibilidad clínica.. Antonio cumple esos criterios. Es, según sus médicos españoles, un claro candidato para recibirlos. Sin embargo, tiene una ventana de oportunidad, es decir, un margen limitado de tiempo en el que el tratamiento puede ser eficaz antes de que la enfermedad avance y deje de ser candidato. En patologías como el alzhéimer, donde el daño neuronal es progresivo e irreversible, esa ventana no solo es estrecha, sino que además se va cerrando.. Margen hasta enero. Por ello, Inés empezó a buscar alternativas hace cuatro meses. «Según conocimos el diagnóstico, vi que estos medicamentos habían sido aprobados por la EMA. Me di de margen hasta enero por si Sanidad daba luz verde a su financiación. Y han sido los peores y más desesperantes meses de mi vida. Así es que nosotros ya estábamos mirando opciones fuera antes de que se supiera que la respuesta era negativa porque sabíamos que teníamos que movernos rápido. No obstante, nadie te quita que te sientas traicionada, con el dolor de que hayan jugado con el tiempo de mi padre», sostiene.. Esa anticipación, sin embargo, no ha evitado el vértigo. «Te das cuenta de que estás organizando una especie de «plan B» sanitario en otro país. La ecuación es compleja: organizar estancias periódicas allí, asumir un alquiler, coordinar la atención médica en otro idioma, en otro sistema… No es solo el dinero, que ya es un problema enorme. Es desarmar tu vida pieza a pieza para intentar reconstruirla en otro sitio, con la incertidumbre constante de si todo esto merecerá la pena», explica.. También le han aflorado sentimientos de decepción con el Sistema Nacional de Salud. «Jamás pensé que tendría que exponerte a esta compleja ecuación viviendo en España, un país que presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, pero que, a la hora de la verdad, no le importa ignorar el posicionamiento favorable de científicos o profesionales de la salud, o privar de tratamiento aludiendo motivos económicos a personas que han cotizado toda su vida», señala.. La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) ya reclamó en diciembre de 2025 una respuesta urgente por parte de la CIPM. Y, ante la reciente negativa, ha manifestado su profundo rechazo. «No tiene explicación. Es una decisión aberrante y bochornosa, una excusa de mal pagador porque estos tratamientos van dirigidos a un número bastante reducido de personas», defiende Jesús Rodrigo Ramos, director ejecutivo de Ceafa. Y añade: «Desde Ceafa consideramos que el acceso a innovaciones terapéuticas es una cuestión de derechos, de dignidad y, sobre todo, de justicia. Pero también lo es de oportunidad y de futuro».. Y advierte de que, en los últimos años, está emergiendo un nuevo perfil de pacientes con diagnóstico de alzhéimer: personas menores de 65 años. «Son personas con responsabilidades laborales y familiares, y una vida completamente activa que se ve truncada de forma abrupta. Tanto a ellos como a los pacientes con mayor edad debemos permitirles que vean ampliados los periodos de calidad de vida, mantengan su autonomía personal y, sobre todo, desarrollen su vida en una situación de absoluta normalidad».. Ceafa pide a los responsables políticos que «reconsideren su postura a la mayor brevedad posible, pensando en las personas antes que en cuestiones de racionalización de gasto». Y, de ser económico el argumento a considerar, pide tener en cuenta dos cuestiones: «La primera es que no hablamos de gasto, sino de inversión: por cada euro invertido en tratamiento, retornan cuatro. La segunda es que ralentizar la evolución del alzhéimer durante 18, 36 o 48 meses significa retrasar la dependencia y reducir el coste de recursos sociosanitarios más complejos. Es una cuestión de justicia y de eficiencia».. En línea con estas palabras, el doctor Pascual Sánchez lanza una advertencia a los decisores políticos: «En el ámbito del alzhéimer, estamos al inicio de un cambio de paradigma en el que estos nuevos fármacos que ralentizan el deterioro están actuando como el catalizador de la aplicación de la medicina de precisión. Y cerrar las puertas a todo esto no es la mejor opción; de hecho, va a suponer un retraso muy importante en el modo en que nos adaptemos a la revolución que está llegando en el tratamiento del alzhéimer, una revolución que será imparable y que pasa por un cambio en el enfoque en la incorporación de la innovación».
En otros países administran los medicamentos que ralentizan el deterioro cognitivo; sin embargo, España ha frenado su financiación pública
Inés Suárez lleva semanas buscando un «pisito modesto» en las afueras de Múnich. No se plantea cambiar de trabajo, darle un giro a su proyecto vital ni acceder a una segunda residencia. Su búsqueda tiene que ver con un bien más concreto y preciado: ganar tiempo. Tiempo para su padre. Antonio fue diagnosticado de Enfermedad de Alzheimer hace apenas ocho meses. Al encontrarse en fase inicial, es un candidato óptimo para recibir los nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) que permiten ralentizar el deterioro cognitivo propio de la enfermedad. Sin embargo, en España no están disponibles. Tras un año sin manifestarse, la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios ha rechazado que lecanemab sea financiado por el Sistema Nacional de Salud alegando criterios de racionalización del gasto público.. «Soy consciente de que el futuro de mi padre está escrito, pero no pienso resignarme a mirar cómo la enfermedad sigue su evolución natural mientras existe un tratamiento que le permitiría enlentecer el deterioro cognitivo un 27-30% y aspirar a tener hasta 4 años de mayor autonomía funcional. Y he tomado la decisión de conseguirlo aunque eso suponga romper con mi estabilidad personal, laboral y económica», sostiene Inés.. Porque la alternativa existe y se administra desde hace tiempo en países como Estados Unidos, Japón, Corea del Norte, China, Reino Unido, Alemania, Polonia o Austria, entre otros. En Estados Unidos, el precio del tratamiento ronda los 24.000 dólares por paciente y año. En España, aproximadamente entre 1.500 y 3.000 personas al año cumplirían los rigurosos requisitos y, por tanto, sería candidatas a recibirlo.. Se trata de dos anticuerpos monoclonales, lecanemab y donanemab, que representan la nueva generación de tratamientos modificadores de la Enfermedad de Alzheimer. «La llegada de estos medicamentos fue un enorme hito. En primer lugar, porque llevábamos más de 20 años sin que hubiera ningún nuevo medicamento aprobado por la EMA en Enfermedad de Alzheimer; pero, además, porque eran los primeros que se aprobaban en base a este nuevo concepto de permitir modificar el curso de la enfermedad retrasando la cadena de eventos patológicos y no ser un mero tratamiento sintomático», sostiene Juan Pascual Sánchez, director científico del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía.. Ambos medicamentos están dirigidos específicamente a la reducción de las placas de beta amiloide, uno de los sellos patológicos de la enfermedad. Así, su administración requiere un diagnóstico muy temprano (antes de que avance la pérdida de las placas de beta amiloide), la confirmación biomarcadora de la enfermedad y una evaluación rigurosa de la elegibilidad clínica.. Antonio cumple esos criterios. Es, según sus médicos españoles, un claro candidato para recibirlos. Sin embargo, tiene una ventana de oportunidad, es decir, un margen limitado de tiempo en el que el tratamiento puede ser eficaz antes de que la enfermedad avance y deje de ser candidato. En patologías como el alzhéimer, donde el daño neuronal es progresivo e irreversible, esa ventana no solo es estrecha, sino que además se va cerrando.. Margen hasta enero. Por ello, Inés empezó a buscar alternativas hace cuatro meses. «Según conocimos el diagnóstico, vi que estos medicamentos habían sido aprobados por la EMA. Me di de margen hasta enero por si Sanidad daba luz verde a su financiación. Y han sido los peores y más desesperantes meses de mi vida. Así es que nosotros ya estábamos mirando opciones fuera antes de que se supiera que la respuesta era negativa porque sabíamos que teníamos que movernos rápido. No obstante, nadie te quita que te sientas traicionada, con el dolor de que hayan jugado con el tiempo de mi padre», sostiene.. Esa anticipación, sin embargo, no ha evitado el vértigo. «Te das cuenta de que estás organizando una especie de «plan B» sanitario en otro país. La ecuación es compleja: organizar estancias periódicas allí, asumir un alquiler, coordinar la atención médica en otro idioma, en otro sistema… No es solo el dinero, que ya es un problema enorme. Es desarmar tu vida pieza a pieza para intentar reconstruirla en otro sitio, con la incertidumbre constante de si todo esto merecerá la pena», explica.. También le han aflorado sentimientos de decepción con el Sistema Nacional de Salud. «Jamás pensé que tendría que exponerte a esta compleja ecuación viviendo en España, un país que presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, pero que, a la hora de la verdad, no le importa ignorar el posicionamiento favorable de científicos o profesionales de la salud, o privar de tratamiento aludiendo motivos económicos a personas que han cotizado toda su vida», señala.. La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) ya reclamó en diciembre de 2025 una respuesta urgente por parte de la CIPM. Y, ante la reciente negativa, ha manifestado su profundo rechazo. «No tiene explicación. Es una decisión aberrante y bochornosa, una excusa de mal pagador porque estos tratamientos van dirigidos a un número bastante reducido de personas», defiende Jesús Rodrigo Ramos, director ejecutivo de Ceafa. Y añade: «Desde Ceafa consideramos que el acceso a innovaciones terapéuticas es una cuestión de derechos, de dignidad y, sobre todo, de justicia. Pero también lo es de oportunidad y de futuro».. Y advierte de que, en los últimos años, está emergiendo un nuevo perfil de pacientes con diagnóstico de alzhéimer: personas menores de 65 años. «Son personas con responsabilidades laborales y familiares, y una vida completamente activa que se ve truncada de forma abrupta. Tanto a ellos como a los pacientes con mayor edad debemos permitirles que vean ampliados los periodos de calidad de vida, mantengan su autonomía personal y, sobre todo, desarrollen su vida en una situación de absoluta normalidad».. Ceafa pide a los responsables políticos que «reconsideren su postura a la mayor brevedad posible, pensando en las personas antes que en cuestiones de racionalización de gasto». Y, de ser económico el argumento a considerar, pide tener en cuenta dos cuestiones: «La primera es que no hablamos de gasto, sino de inversión: por cada euro invertido en tratamiento, retornan cuatro. La segunda es que ralentizar la evolución del alzhéimer durante 18, 36 o 48 meses significa retrasar la dependencia y reducir el coste de recursos sociosanitarios más complejos. Es una cuestión de justicia y de eficiencia».. En línea con estas palabras, el doctor Pascual Sánchez lanza una advertencia a los decisores políticos: «En el ámbito del alzhéimer, estamos al inicio de un cambio de paradigma en el que estos nuevos fármacos que ralentizan el deterioro están actuando como el catalizador de la aplicación de la medicina de precisión. Y cerrar las puertas a todo esto no es la mejor opción; de hecho, va a suponer un retraso muy importante en el modo en que nos adaptemos a la revolución que está llegando en el tratamiento del alzhéimer, una revolución que será imparable y que pasa por un cambio en el enfoque en la incorporación de la innovación».
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