El presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha hecho un llamamiento este viernes a toda la sociedad a implicarse y hacer visibles las enfermedades raras que afectan a casi medio millón de andaluces y ha añadido que, mientras no haya cura para ellas, «hay que trabajar por la sensibilización y la empatía».. Durante el acto de presentación del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía 2025-2029 (PAPER), Moreno ha asegurado que se necesita al conjunto de la sociedad para «preocuparse y ocuparse» de estos trastornos que «tanto sufrimiento llevan a decenas de miles de familias».. Ha destacado la dificultad para estas familias de «encontrar un diagnóstico certero al principio y, lo que es peor, una cura, una terapia para evitar el deterioro cognitivo y físico» de los enfermos, por lo que ha confiado en que este Plan «abra una luz de esperanza para muchas de esas enfermedades».. Tras señalar que el 80 % de estos trastornos son de carácter hereditario, Moreno ha añadido que el Plan cuenta con una inversión de 8,5 millones de euros y responde a la revisión y actualización «necesaria» del que databa de 2008.. Ha agradecido su papel a la sociedad científica y, especialmente, a los propios pacientes y sus familiares. «Es un plan diseñado por y para ellos, para atender sus necesidades», ha insistido el presidente, que ha alabado a los cuidadores «que comprometen prácticamente su proyecto de vida por esas personas que están sufriendo», lo que se traduce en «mucho desgaste no solo físico, sino también emocional».. Referente nacional. Por su parte el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, ha destacado en su intervención que con este Plan se quiere insistir precisamente en aumentar esa visibilidad de los afectados y ha señalado que «es de justicia dar una mejor respuesta a sus necesidades y las de sus familias».. Ha asegurado que este plan convierte a Andalucía en «referente nacional» en el abordaje de estas enfermedades, con 23 de los 49 Centros, Servicios Y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) vinculados directamente con el tratamiento, diagnóstico y tratamiento de estos trastornos.. Sanz ha destacado la «fortaleza» del cribado neonatal que se realiza en la comunidad, la conocida como «la prueba del talón», y ha avanzado que mientras la cartera común tiene como objetivo en ella detectar 23 patologías en Andalucía se incluyen 34 a las que este año se sumarán 5 más.. El doctor Javier Blasco, coordinador del Plan, ha explicado que el documento se ha elaborado a partir de siete líneas estratégicas para una atención integral, entre ellas la participación ciudadana, la formación de los profesionales, la investigación y las posibles terapias.. Ha incidido en la necesidad de optimizar los sistemas de información y registro para poder intercambiar datos entre centros sanitarios, así como en la prevención y en el diagnóstico genético, además de la vía farmacológica y la investigación, donde ha destacado que hasta un 13 % de los ensayos que se realizan en Andalucía son sobre enfermedades raras.. ‘Soy enfermedad rara, no invisible’. Blasco ha subrayado la necesidad de formar a los profesionales sobre las enfermedades raras y ha pedido «contribuir a empoderar el movimiento asociativo», así como mantener un seguimiento del Plan a través de un foro de reunión de coordinadores provinciales y el propio Servicio Andaluz de Salud (SAS).. Durante la presentación del plan ha tenido lugar un coloquio en el que han participado afectados y se ha proyectado un vídeo en el que varios enfermos muestran su situación y defienden el lema «Soy enfermedad rara, no invisible».. En esta mesa redonda Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha destacado que las familias «claman por una coordinación que a día de hoy el sistema no puede garantizar totalmente».. Ha celebrado que se priorice el diagnóstico precoz, la atención integral y la participación ciudadana, lo que dota al documento de una «riqueza extraordinaria».. «Esto no es algo individual, es algo colectivo», ha dicho Carmen Moreno, que ha subrayado la necesidad de contar con un acompañamiento psicológico «no solo cuando se recibe el diagnóstico», sino durante todo el proceso posterior y el desarrollo de la enfermedad.. Así lo ha suscrito Mari Ángeles Pliego, madre de Juan, un niño de 9 años que padece adrenoleucodistrofia, que ha contado que cuando recibieron el diagnóstico la respuesta de la familia fue «recluirse en casa» y sin embargo después ha apostado por dar visibilidad a estos casos con el movimiento «La sonrisa de Juan».
Durante el acto de presentación del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía
El presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha hecho un llamamiento este viernes a toda la sociedad a implicarse y hacer visibles las enfermedades raras que afectan a casi medio millón de andaluces y ha añadido que, mientras no haya cura para ellas, «hay que trabajar por la sensibilización y la empatía».. Durante el acto de presentación del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía 2025-2029 (PAPER), Moreno ha asegurado que se necesita al conjunto de la sociedad para «preocuparse y ocuparse» de estos trastornos que «tanto sufrimiento llevan a decenas de miles de familias».. Ha destacado la dificultad para estas familias de «encontrar un diagnóstico certero al principio y, lo que es peor, una cura, una terapia para evitar el deterioro cognitivo y físico» de los enfermos, por lo que ha confiado en que este Plan «abra una luz de esperanza para muchas de esas enfermedades».. Tras señalar que el 80 % de estos trastornos son de carácter hereditario, Moreno ha añadido que el Plan cuenta con una inversión de 8,5 millones de euros y responde a la revisión y actualización «necesaria» del que databa de 2008.. Ha agradecido su papel a la sociedad científica y, especialmente, a los propios pacientes y sus familiares. «Es un plan diseñado por y para ellos, para atender sus necesidades», ha insistido el presidente, que ha alabado a los cuidadores «que comprometen prácticamente su proyecto de vida por esas personas que están sufriendo», lo que se traduce en «mucho desgaste no solo físico, sino también emocional».. Referente nacional. Por su parte el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, ha destacado en su intervención que con este Plan se quiere insistir precisamente en aumentar esa visibilidad de los afectados y ha señalado que «es de justicia dar una mejor respuesta a sus necesidades y las de sus familias».. Ha asegurado que este plan convierte a Andalucía en «referente nacional» en el abordaje de estas enfermedades, con 23 de los 49 Centros, Servicios Y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) vinculados directamente con el tratamiento, diagnóstico y tratamiento de estos trastornos.. Sanz ha destacado la «fortaleza» del cribado neonatal que se realiza en la comunidad, la conocida como «la prueba del talón», y ha avanzado que mientras la cartera común tiene como objetivo en ella detectar 23 patologías en Andalucía se incluyen 34 a las que este año se sumarán 5 más.. El doctor Javier Blasco, coordinador del Plan, ha explicado que el documento se ha elaborado a partir de siete líneas estratégicas para una atención integral, entre ellas la participación ciudadana, la formación de los profesionales, la investigación y las posibles terapias.. Ha incidido en la necesidad de optimizar los sistemas de información y registro para poder intercambiar datos entre centros sanitarios, así como en la prevención y en el diagnóstico genético, además de la vía farmacológica y la investigación, donde ha destacado que hasta un 13 % de los ensayos que se realizan en Andalucía son sobre enfermedades raras.. ‘Soy enfermedad rara, no invisible’. Blasco ha subrayado la necesidad de formar a los profesionales sobre las enfermedades raras y ha pedido «contribuir a empoderar el movimiento asociativo», así como mantener un seguimiento del Plan a través de un foro de reunión de coordinadores provinciales y el propio Servicio Andaluz de Salud (SAS).. Durante la presentación del plan ha tenido lugar un coloquio en el que han participado afectados y se ha proyectado un vídeo en el que varios enfermos muestran su situación y defienden el lema «Soy enfermedad rara, no invisible».. En esta mesa redonda Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha destacado que las familias «claman por una coordinación que a día de hoy el sistema no puede garantizar totalmente».. Ha celebrado que se priorice el diagnóstico precoz, la atención integral y la participación ciudadana, lo que dota al documento de una «riqueza extraordinaria».. «Esto no es algo individual, es algo colectivo», ha dicho Carmen Moreno, que ha subrayado la necesidad de contar con un acompañamiento psicológico «no solo cuando se recibe el diagnóstico», sino durante todo el proceso posterior y el desarrollo de la enfermedad.. Así lo ha suscrito Mari Ángeles Pliego, madre de Juan, un niño de 9 años que padece adrenoleucodistrofia, que ha contado que cuando recibieron el diagnóstico la respuesta de la familia fue «recluirse en casa» y sin embargo después ha apostado por dar visibilidad a estos casos con el movimiento «La sonrisa de Juan».
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