El pequeño Leo, un niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, se ha convertido en todo un referente de esta afección, llamada pidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel.. La historia de este niño se hizo popular tras su paso por los micrófonos de la Cadena COPE, donde contó cómo era su vida con piel de mariposa. Poco después recibió una gran noticia: Leo era uno de los dos pacientes con esta enfermedad que iban a ser tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica para esta enfermedad.. Leo intervino en el Parlamento Europeo y su caso llegó a la Junta de Andalucía, desde donde ha reivindicado los problemas de convivir con esta afección y para su tratamiento, que ahora ve ligeras mejorías gracias al Vyjuvek.. Pero también recientemente recibió una bonita sorpresa. La artista Julia de Gabriel le entregaba al pequeño un retrato suyo, con su característico estilo colorido y con el rosa como protagonista.. La entrega se realizó el evento solidario Voces de Mariposa, una iniciativa destinada a recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad rara que sufren Leo y otros niños.. «Esta vez uno de mis cuadros rosas tiene un propósito más allá, que es gritar al mundo que las personas con piel de mariposa necesitan la ayuda de todos», decía la artista.. El retrato representa a Leo, lleva su nombre en el propio lienzo e incluso un labubu, un pequeño muñeco muy popular entre los más jóvenes. De Gabriel aseguraba que Leo se ha convertido en un referente y que este cuadro tiene como propósito «gritar al mundo que las personas con Piel de Mariposa necesitan ayuda, para que puedan ir recibiendo tratamientos y cada vez se investigue más».
El pequeño Leo, un niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, se ha convertido en todo un referente de esta afección, llamada pidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel.. La historia de este niño se hizo popular tras su paso por los micrófonos de la Cadena COPE, donde contó cómo era su vida con piel de mariposa. Poco después recibió una gran noticia: Leo era uno de los dos pacientes con esta enfermedad que iban a ser tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica para esta enfermedad.. Leo intervino en el Parlamento Europeo y su caso llegó a la Junta de Andalucía, desde donde ha reivindicado los problemas de convivir con esta afección y para su tratamiento, que ahora ve ligeras mejorías gracias al Vyjuvek.. Pero también recientemente recibió una bonita sorpresa. La artista Julia de Gabriel le entregaba al pequeño un retrato suyo, con su característico estilo colorido y con el rosa como protagonista.. La entrega se realizó el evento solidario Voces de Mariposa, una iniciativa destinada a recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad rara que sufren Leo y otros niños.. «Esta vez uno de mis cuadros rosas tiene un propósito más allá, que es gritar al mundo que las personas con piel de mariposa necesitan la ayuda de todos», decía la artista.. El retrato representa a Leo, lleva su nombre en el propio lienzo e incluso un labubu, un pequeño muñeco muy popular entre los más jóvenes. De Gabriel aseguraba que Leo se ha convertido en un referente y que este cuadro tiene como propósito «gritar al mundo que las personas con Piel de Mariposa necesitan ayuda, para que puedan ir recibiendo tratamientos y cada vez se investigue más».
