La Posada del Sol de la localidad albaceteña de La Roda ha sido el escenario para el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’, una cita que ha contado con la Reina Sofía y en el que el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha abogado por conseguir que la investigación se quede «al margen del debate político».. «Que esté blindado ante coyunturas económicas. Siendo graves todos los recortes, tienen un efecto mayor cuando afectan a cosas que necesitan mucho tiempo, como la investigación», ha señalado durante su intervención, abundando en que la legislación «tendría que ser protectora del grueso de la investigación».. «Todos somos pacientes en potencia. Y ese es el compromiso de las comunidades autónomas y de la administración del Estado», ha considerado.. El presidente autonómico ha considerado sobre la Reina que demuestra que «se puede estar al servicio público y llevar una línea coherente a lo largo de toda la vida».. «Son muchos los casos de testimonio en los que ha estado alentando y motivando a los poderes públicos. Con esta constancia, es un soplo de aire fresco», ha afirmado García-Page, quien ha hablado del «honor» de poder compartir este espacio con ella.. Digiéndose al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, que sufre la enfermedad, ha dicho que es, como otros pacientes, «una referencia moral».. Opina que el 90% de la solución de los problemas puede encontrarse escuchando a quien tiene esos problemas, incluso «las soluciones más complejas».. Por eso, es una «obligación» de los poderes públicos «poder escuchar» a quien tiene esos problemas, que en el caso de la ELA ya ha cogido forma hasta el punto de celebrar hoy su tercer congreso en la búsqueda de allanar el camino hacia la cura.. La secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega-Paíno, se ha subido al atril para comenzar dando las gracias a la Fundación Reina Sofía por su trabajo en favor de las personas afectadas por la ELA.. «Majestad, han contribuido a visibilizar una realidad que durante mucho tiempo estuvo alejada del foco mediático; y a reforzar el compromiso colectivo con esta causa», ha abundado.. La ELA, ha dicho, «recuerda la extraordinaria capacidad de superación de quienes las padecen y de sus familias»; si bien ha indicido en la necesidad de seguir avanzando en el campo de la investigación.. El objetivo es compartido, y pasa por «encontrar medicación y, al fin, una cura» para combatir esta enfermedad, buscando así «cómo mejorar la calidad de vida» de quien la sufre.. Sobre la Ley ELA aprobada en 2024, ha dicho que fue un «hito histórico» fruto del «esfuerzo colectivo», una norma que «busca ofrecer una respuesta más ágil».. Una ley que «invita a reflexionar sobre la equidad, porque el acceso a la atención, a las ayudas y a los ensayos clínicos no puede depender de donde viva cada uno».. «Tenemos que mirar al futuro con determinación y esperanza. Sigamos trabajando juntos», ha exhortado Ortega-Paino.. El presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, ha reivindicado una España como el «país más maravilloso del mundo», sobre todo porque «en un momento de la transición se quiso convertir en un Estado social».. «Nos obligamos a tener que garantizar el bienestar de todos. Hay muchas cuestiones que nos pueden convertir en vulnerables y hay que tener esas situaciones cubiertas», ha indicado.. Ha informado en este punto del incremento del 122% en los Premios Izpisúa de investigación, además de una mayor aportación institucional para seguir estudiando cómo combatir otras enfermedades.. Los avances sociales, ha dicho, «no puede ser solo un avance legislativo», ya que tiene que venir «acompañado de presupuesto y de oportunidades».. El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha sido el anfitrión de la cita, y ha arrancado dando las gracias al presidente personalmente. «Te pedí que estuvieras conmigo en un día tan importante y has cumplido», le ha dicho al líder del Ejecutivo castellanomanchego.. Ha lanzado una invitación a todo el auditorio desde su silla de ruedas. «Hay que disfrutar todo lo que se pueda. Hoy es uno de los días más felices de mi vida en política».
Al evento ha acudido también la Reina Sofía de la que el presidente autonómico ha dicho que «se puede estar al servicio público y llevar una línea coherente a lo largo de toda la vida».
La Posada del Sol de la localidad albaceteña de La Roda ha sido el escenario para el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’, una cita que ha contado con la Reina Sofía y en el que el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha abogado por conseguir que la investigación se quede «al margen del debate político».. «Que esté blindado ante coyunturas económicas. Siendo graves todos los recortes, tienen un efecto mayor cuando afectan a cosas que necesitan mucho tiempo, como la investigación», ha señalado durante su intervención, abundando en que la legislación «tendría que ser protectora del grueso de la investigación».. «Todos somos pacientes en potencia. Y ese es el compromiso de las comunidades autónomas y de la administración del Estado», ha considerado.. El presidente autonómico ha considerado sobre la Reina que demuestra que «se puede estar al servicio público y llevar una línea coherente a lo largo de toda la vida».. «Son muchos los casos de testimonio en los que ha estado alentando y motivando a los poderes públicos. Con esta constancia, es un soplo de aire fresco», ha afirmado García-Page, quien ha hablado del «honor» de poder compartir este espacio con ella.. Digiéndose al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, que sufre la enfermedad, ha dicho que es, como otros pacientes, «una referencia moral».. Opina que el 90% de la solución de los problemas puede encontrarse escuchando a quien tiene esos problemas, incluso «las soluciones más complejas».. Por eso, es una «obligación» de los poderes públicos «poder escuchar» a quien tiene esos problemas, que en el caso de la ELA ya ha cogido forma hasta el punto de celebrar hoy su tercer congreso en la búsqueda de allanar el camino hacia la cura.. La secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega-Paíno, se ha subido al atril para comenzar dando las gracias a la Fundación Reina Sofía por su trabajo en favor de las personas afectadas por la ELA.. «Majestad, han contribuido a visibilizar una realidad que durante mucho tiempo estuvo alejada del foco mediático; y a reforzar el compromiso colectivo con esta causa», ha abundado.. La ELA, ha dicho, «recuerda la extraordinaria capacidad de superación de quienes las padecen y de sus familias»; si bien ha indicido en la necesidad de seguir avanzando en el campo de la investigación.. El objetivo es compartido, y pasa por «encontrar medicación y, al fin, una cura» para combatir esta enfermedad, buscando así «cómo mejorar la calidad de vida» de quien la sufre.. Sobre la Ley ELA aprobada en 2024, ha dicho que fue un «hito histórico» fruto del «esfuerzo colectivo», una norma que «busca ofrecer una respuesta más ágil».. Una ley que «invita a reflexionar sobre la equidad, porque el acceso a la atención, a las ayudas y a los ensayos clínicos no puede depender de donde viva cada uno».. «Tenemos que mirar al futuro con determinación y esperanza. Sigamos trabajando juntos», ha exhortado Ortega-Paino.. El presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, ha reivindicado una España como el «país más maravilloso del mundo», sobre todo porque «en un momento de la transición se quiso convertir en un Estado social».. «Nos obligamos a tener que garantizar el bienestar de todos. Hay muchas cuestiones que nos pueden convertir en vulnerables y hay que tener esas situaciones cubiertas», ha indicado.. Ha informado en este punto del incremento del 122% en los Premios Izpisúa de investigación, además de una mayor aportación institucional para seguir estudiando cómo combatir otras enfermedades.. Los avances sociales, ha dicho, «no puede ser solo un avance legislativo», ya que tiene que venir «acompañado de presupuesto y de oportunidades».. El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha sido el anfitrión de la cita, y ha arrancado dando las gracias al presidente personalmente. «Te pedí que estuvieras conmigo en un día tan importante y has cumplido», le ha dicho al líder del Ejecutivo castellanomanchego.. Ha lanzado una invitación a todo el auditorio desde su silla de ruedas. «Hay que disfrutar todo lo que se pueda. Hoy es uno de los días más felices de mi vida en política».
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