Cada 25 de octubre se celebra el Día Mundial de la Piel de Mariposa, una jornada dedicada a visibilizar la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara, genética y sin cura que hace que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa. Cualquier roce, golpe o incluso una caricia puede provocar ampollas y heridas dolorosas, lo que obliga a quienes la padecen a convivir con curas diarias y cuidados constantes.. Afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, y aunque los tratamientos actuales buscan aliviar el dolor y proteger la piel, los pacientes y sus familias enfrentan mucho más que los desafíos médicos. La ignorancia y el desconocimiento social se convierten en un obstáculo más.. Con motivo de este día, Marta Antelo, madre de Clara, una niña de ocho años que padece la enfermedad, ha querido compartir su experiencia con La Razón para dar visibilidad y pedir más conocimiento y empatía hacia los niños y niñas con piel de mariposa.. “Cuando diagnosticaron a Clara, nadie sabía lo que era”. El camino de Marta comenzó con la incertidumbre y la falta de información. Hace ocho años, cuando a su hija Clara le diagnosticaron la enfermedad, se tuvo que enfrentar a un sistema sanitario desorientado y a profesionales que desconocían cómo actuar. “Al principio, cuando iba a los hospitales, todo el mundo me miraba sin saber qué hacer. Las curas las hacía yo», recuerda.. La situación era tan confusa que hasta conseguir los apósitos y los materiales necesarios para curar las heridas se convirtió en una carrera de obstáculos. “Costó meses hasta que me llegó el material. En el ambulatorio nadie sabía cómo tramitarlo, nadie tenía ni idea. Fue desesperante”, explica.. Hoy, el panorama es ya muy distinto. “Una vez que se arranca el proceso, funciona bien. Pero si no llegas a la asociación adecuada, el sistema no sabe por dónde empezar”, señala. Y es que el papel de la asociación DEBRA Piel de Mariposa fue decisivo para cambiar su día a día.. Asociación DEBRA Piel de Mariposa: un apoyo esencial. Marta no duda al afirmar que DEBRA fue su salvavidas. Esta organización ofrece apoyo médico, psicológico y social a las familias, además de orientación sobre trámites y materiales. “No te das cuenta de lo importantes que son las asociaciones hasta que te encuentras en una situación como esta. DEBRA funciona muy bien. Se mueve mucho y muy rápido».. Gracias a su ayuda, las familias pueden acceder a los apósitos y vendajes especiales que el Real Decreto de 2015 garantiza de forma gratuita. Los materiales son tan caros que sin la ayuda «te puedes dejar un pastizal, un sueldo», señala Marta.. Además del apoyo logístico, Marta destaca la atención que ofrece la asociación: “Con DEBRA tienes teléfonos tanto de enfermeros como psicólogos y orientadores. Tú les puedes escribir o llamar y te contestan al momento. Esa es la principal diferencia. No estás solo.”. Así convive Clara con la enfermedad. Con el paso del tiempo, la familia ha aprendido a convivir con la enfermedad. Clara, que hoy tiene nueve años, se ha convertido en una niña responsable y autónoma. “Tiene un neceser en su mochila. Ella ya sabe cómo curarse las heridas».. Su nivel de afección es bajo, lo que le permite llevar una vida prácticamente normal. “Puede hacer de todo: natación, baile, patinaje, baloncesto… cualquier extraescolar. Ahí no tiene ningún problema. En su caso es más un tema estético.”. El gran reto de Marta y Clara: “Lo que más le afecta es el tema social”. Aunque el manejo médico está bajo control, el mayor desafío para Clara está en la convivencia con los demás. “A Clara lo que más le afecta en su día a día es el tema social. Ha habido episodios que no han sido agradables», explica Marta.. Y es que, pese a estar arropada por sus compañeros de siempre, las heridas visibles provocan miradas y comentarios: “Le toca convivir con miradas, que la señalen las heridas, que opinen y hablen delante de ella, de si les gusta, si no les gusta, si les da asco, si no les da asco. Para una niña pequeña es muy complicado de gestionar.”. Aunque le duele, no la para. Afortunadamente, Clara tiene un carácter que la protege. “Es una niña muy madura, una niña fuerte, y lo mejor que tiene es ese carácter. Es muy optimista, muy disfrutona.. “Las familias tienen mucho que hacer todavía”. Uno de los mensajes que Marta considera más importantes es el papel que tienen los adultos en la educación y la empatía hacia los niños con enfermedades raras. “Los niños actúan como actúan, la mayoría de las veces, por los padres”, afirma. Cuando las familias no aceptan la diferencia o no enseñan a sus hijos a hacerlo resulta muy difícil que los más pequeños lo interioricen y lo traten con naturalidad.. “El desconocimiento hace más daño que las heridas.”. Para Marta, lo más urgente es educar y sensibilizar a la sociedad. “Hay que visibilizar estas enfermedades. La ignorancia es muy mala y trae muchos mitos y mucho desconocimiento.”. Defiende que el respeto debe ser la norma: “Esto es igual que el que nace con los ojos azules. Es un tema genético, donde nadie ha hecho ni nada bueno ni nada malo para merecerlo. Hay que tratarlos con sensibilidad, intentando no herir al niño, no mirándole de forma rara o señalándole.”. Investigación y futuro: “Si no das fondos, no pongas trabas”. Marta también quiere poner el foco en la falta de investigación en España y en la lentitud burocrática que retrasa los avances científicos. “Actualmente, la investigación, viene en un 90% de Estados Unidos. Allí es donde se pone el dinero y se hacen los descubrimientos.”. Explica que, aunque la Agencia Europea del Medicamento (EMA) evalúa los tratamientos aprobados por la FDA, en España el proceso se repite, lo que retrasa su llegada. “Desde que se aprueba en Estados Unidos hasta que está disponible en España, fácil, fácil, te han pasado siete años.”. Y lanza un mensaje claro: “Si no das fondos para la investigación, como sí hace Estados Unidos, no pongas trabas a que vengan esos adelantos tecnológicos. El gobierno es el que decide si hay fondos y también el que pone o quita las trabas para que esos medicamentos entren más rápidamente.”. Pese a ello, mantiene la esperanza: “Mi sensación es muy alentadora. Yo creo que sí vamos a poder ver algo a corto o medio plazo, aunque no inminente. La investigación nunca es suficiente».
Con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa, la madre de la menor ha hablado con La Razón para dar visibilidad y pedir más empatía
Cada 25 de octubre se celebra el Día Mundial de la Piel de Mariposa, una jornada dedicada a visibilizar la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara, genética y sin cura que hace que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa. Cualquier roce, golpe o incluso una caricia puede provocar ampollas y heridas dolorosas, lo que obliga a quienes la padecen a convivir con curas diarias y cuidados constantes.. Afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, y aunque los tratamientos actuales buscan aliviar el dolor y proteger la piel, los pacientes y sus familias enfrentan mucho más que los desafíos médicos. La ignorancia y el desconocimiento social se convierten en un obstáculo más.. Con motivo de este día, Marta Antelo, madre de Clara, una niña de ocho años que padece la enfermedad, ha querido compartir su experiencia con La Razón para dar visibilidad y pedir más conocimiento y empatía hacia los niños y niñas con piel de mariposa.. “Cuando diagnosticaron a Clara, nadie sabía lo que era”. El camino de Marta comenzó con la incertidumbre y la falta de información. Hace ocho años, cuando a su hija Clara le diagnosticaron la enfermedad, se tuvo que enfrentar a un sistema sanitario desorientado y a profesionales que desconocían cómo actuar. “Al principio, cuando iba a los hospitales, todo el mundo me miraba sin saber qué hacer. Las curas las hacía yo», recuerda.. La situación era tan confusa que hasta conseguir los apósitos y los materiales necesarios para curar las heridas se convirtió en una carrera de obstáculos. “Costó meses hasta que me llegó el material. En el ambulatorio nadie sabía cómo tramitarlo, nadie tenía ni idea. Fue desesperante”, explica.. Hoy, el panorama es ya muy distinto. “Una vez que se arranca el proceso, funciona bien. Pero si no llegas a la asociación adecuada, el sistema no sabe por dónde empezar”, señala. Y es que el papel de la asociación DEBRA Piel de Mariposa fue decisivo para cambiar su día a día.. Asociación DEBRA Piel de Mariposa: un apoyo esencial. Marta no duda al afirmar que DEBRA fue su salvavidas. Esta organización ofrece apoyo médico, psicológico y social a las familias, además de orientación sobre trámites y materiales. “No te das cuenta de lo importantes que son las asociaciones hasta que te encuentras en una situación como esta. DEBRA funciona muy bien. Se mueve mucho y muy rápido».. Gracias a su ayuda, las familias pueden acceder a los apósitos y vendajes especiales que el Real Decreto de 2015 garantiza de forma gratuita. Los materiales son tan caros que sin la ayuda «te puedes dejar un pastizal, un sueldo», señala Marta.. Además del apoyo logístico, Marta destaca la atención que ofrece la asociación: “Con DEBRA tienes teléfonos tanto de enfermeros como psicólogos y orientadores. Tú les puedes escribir o llamar y te contestan al momento. Esa es la principal diferencia. No estás solo.”. Así convive Clara con la enfermedad. Con el paso del tiempo, la familia ha aprendido a convivir con la enfermedad. Clara, que hoy tiene nueve años, se ha convertido en una niña responsable y autónoma. “Tiene un neceser en su mochila. Ella ya sabe cómo curarse las heridas».. Su nivel de afección es bajo, lo que le permite llevar una vida prácticamente normal. “Puede hacer de todo: natación, baile, patinaje, baloncesto… cualquier extraescolar. Ahí no tiene ningún problema. En su caso es más un tema estético.”. El gran reto de Marta y Clara: “Lo que más le afecta es el tema social”. Aunque el manejo médico está bajo control, el mayor desafío para Clara está en la convivencia con los demás. “A Clara lo que más le afecta en su día a día es el tema social. Ha habido episodios que no han sido agradables», explica Marta.. Y es que, pese a estar arropada por sus compañeros de siempre, las heridas visibles provocan miradas y comentarios: “Le toca convivir con miradas, que la señalen las heridas, que opinen y hablen delante de ella, de si les gusta, si no les gusta, si les da asco, si no les da asco. Para una niña pequeña es muy complicado de gestionar.”. Aunque le duele, no la para. Afortunadamente, Clara tiene un carácter que la protege. “Es una niña muy madura, una niña fuerte, y lo mejor que tiene es ese carácter. Es muy optimista, muy disfrutona.. “Las familias tienen mucho que hacer todavía”. Uno de los mensajes que Marta considera más importantes es el papel que tienen los adultos en la educación y la empatía hacia los niños con enfermedades raras. “Los niños actúan como actúan, la mayoría de las veces, por los padres”, afirma. Cuando las familias no aceptan la diferencia o no enseñan a sus hijos a hacerlo resulta muy difícil que los más pequeños lo interioricen y lo traten con naturalidad.. “El desconocimiento hace más daño que las heridas.”. Para Marta, lo más urgente es educar y sensibilizar a la sociedad. “Hay que visibilizar estas enfermedades. La ignorancia es muy mala y trae muchos mitos y mucho desconocimiento.”. Defiende que el respeto debe ser la norma: “Esto es igual que el que nace con los ojos azules. Es un tema genético, donde nadie ha hecho ni nada bueno ni nada malo para merecerlo. Hay que tratarlos con sensibilidad, intentando no herir al niño, no mirándole de forma rara o señalándole.”. Investigación y futuro: “Si no das fondos, no pongas trabas”. Marta también quiere poner el foco en la falta de investigación en España y en la lentitud burocrática que retrasa los avances científicos. “Actualmente, la investigación, viene en un 90% de Estados Unidos. Allí es donde se pone el dinero y se hacen los descubrimientos.”. Explica que, aunque la Agencia Europea del Medicamento (EMA) evalúa los tratamientos aprobados por la FDA, en España el proceso se repite, lo que retrasa su llegada. “Desde que se aprueba en Estados Unidos hasta que está disponible en España, fácil, fácil, te han pasado siete años.”. Y lanza un mensaje claro: “Si no das fondos para la investigación, como sí hace Estados Unidos, no pongas trabas a que vengan esos adelantos tecnológicos. El gobierno es el que decide si hay fondos y también el que pone o quita las trabas para que esos medicamentos entren más rápidamente.”. Pese a ello, mantiene la esperanza: “Mi sensación es muy alentadora. Yo creo que sí vamos a poder ver algo a corto o medio plazo, aunque no inminente. La investigación nunca es suficiente».
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