El próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la emblemática Muralla de la Macarena iluminará su piedra de amarillo. Esta iniciativa, promovida por la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza, busca dar visibilidad a la historia de Juan, un niño sevillano cuya fuerza, ejemplo y sonrisa se han convertido en un símbolo de esperanza para miles de personas en su lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD). Con este gesto, se pretende convertir el monumento sevillano en un faro de reivindicación para que el caso de Juan sirva de altavoz y evite que otros niños pasen por lo mismo.. Un grito por el diagnóstico precoz. La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso, provocando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Aunque actualmente Juan se encuentra en una situación crítica al no haber contado con una detección temprana, un diagnóstico previo a la aparición de síntomas mediante el cribado neonatal permite acceder a tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica.. A pesar de que esta detección se realiza con una simple gota de sangre al nacer, la falta de una implementación uniforme en todo el territorio nacional deja a muchos recién nacidos sin esta oportunidad. Por ello, este movimiento (que cuenta con el respaldo de ALD-X España, la Asociación Más Visibles y ELA España) exige que esta prueba sea universal, equitativa y obligatoria de forma inmediata para evitar daños irreversibles en otros niños.. Homenaje a los luchadores. La iluminación de la muralla no solo recordará la historia de Juan, un niño sevillano de nueve años cuya sonrisa es el emblema de esta causa, sino que también se dedicará a Darío y a otros menores que han sido y son ejemplos de valentía contra la ALD, como Zenón, Jaime, Álvaro, Daniel, Jaime y Guille. Asimismo, se hará una mención a Leo, niño sevillano que convive con la enfermedad de Piel de Mariposa. Iluminamos la muralla para que su luz llegue más lejos, para que nadie tenga que pasar por lo mismo y para que la administración entienda que detectar a tiempo es salvar vidas.. Llamamiento a la ciudadanía. Se invita a todos los sevillanos y visitantes a sumarse a esta acción compartiendo imágenes de la muralla iluminada en redes sociales utilizando el color amarillo y los hashtags oficiales: #LaSonrisaDeJuan, #CribadoALD, #EnfermedadesRaras y #28DeFebrero.. Asimismo, se anima a la ciudadanía a estar presente en la llegada de la Asociación Cultural al Hospital Virgen Macarena a las 18:30 horas, un gesto simbólico de apoyo a Juan y a todas las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.. Es fundamental respaldar esta iniciativa con la firma de la petición, disponible en www.masvisibles.com, para que la exigencia del cribado neonatal llegue con fuerza a las instituciones y se impulse la investigación necesaria para dar esperanza a todas las familias afectadas.
La acción busca concienciar sobre la Adrenoleucodistrofia (ALD) y exigir su inclusión urgente en el cribado neonatal (prueba del talón) en toda España
El próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la emblemática Muralla de la Macarena iluminará su piedra de amarillo. Esta iniciativa, promovida por la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza, busca dar visibilidad a la historia de Juan, un niño sevillano cuya fuerza, ejemplo y sonrisa se han convertido en un símbolo de esperanza para miles de personas en su lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD). Con este gesto, se pretende convertir el monumento sevillano en un faro de reivindicación para que el caso de Juan sirva de altavoz y evite que otros niños pasen por lo mismo.. Un grito por el diagnóstico precoz. La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso, provocando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Aunque actualmente Juan se encuentra en una situación crítica al no haber contado con una detección temprana, un diagnóstico previo a la aparición de síntomas mediante el cribado neonatal permite acceder a tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica.. A pesar de que esta detección se realiza con una simple gota de sangre al nacer, la falta de una implementación uniforme en todo el territorio nacional deja a muchos recién nacidos sin esta oportunidad. Por ello, este movimiento (que cuenta con el respaldo de ALD-X España, la Asociación Más Visibles y ELA España) exige que esta prueba sea universal, equitativa y obligatoria de forma inmediata para evitar daños irreversibles en otros niños.. Homenaje a los luchadores. La iluminación de la muralla no solo recordará la historia de Juan, un niño sevillano de nueve años cuya sonrisa es el emblema de esta causa, sino que también se dedicará a Darío y a otros menores que han sido y son ejemplos de valentía contra la ALD, como Zenón, Jaime, Álvaro, Daniel, Jaime y Guille. Asimismo, se hará una mención a Leo, niño sevillano que convive con la enfermedad de Piel de Mariposa. Iluminamos la muralla para que su luz llegue más lejos, para que nadie tenga que pasar por lo mismo y para que la administración entienda que detectar a tiempo es salvar vidas.. Llamamiento a la ciudadanía. Se invita a todos los sevillanos y visitantes a sumarse a esta acción compartiendo imágenes de la muralla iluminada en redes sociales utilizando el color amarillo y los hashtags oficiales: #LaSonrisaDeJuan, #CribadoALD, #EnfermedadesRaras y #28DeFebrero.. Asimismo, se anima a la ciudadanía a estar presente en la llegada de la Asociación Cultural al Hospital Virgen Macarena a las 18:30 horas, un gesto simbólico de apoyo a Juan y a todas las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.. Es fundamental respaldar esta iniciativa con la firma de la petición, disponible en www.masvisibles.com, para que la exigencia del cribado neonatal llegue con fuerza a las instituciones y se impulse la investigación necesaria para dar esperanza a todas las familias afectadas.
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