Jordi Rodríguez Moreno (Sabadell, 1999) ha tenido que salir dos veces del armario. La primera, para contarle a su familia que era homosexual, motivo por el que fue víctima de bullying en el colegio. «Me llamaban ‘plumas’, me pegaban y se metían mis lápices en sus partes». La segunda, tras una avalancha de críticas por un tic involuntario durante una entrega de premios. «Publicaron vídeos en TikTok, diciendo que me burlaba de Sofía Surfers [otra influencer]. Me quería morir». Con la ayuda de su familia, se armó de valentía y subió una publicación a redes desvelando su «mayor miedo y complejo»: el síndrome de Tourette. Esta semana, el creador de contenido visita Leyendo el Periódico 20minutos para seguir visibilizando un trastorno (todavía) incurable y muy estigmatizado.. A Jordi le diagnosticaron Tourette con 6 años. Un desorden neurológico caracterizado por tics motores y fónicos persistentes, que suelen aparecer en la infancia y afectan a un rango de entre 4 y 10 personas de cada 1.000 en España. Se describió por primera vez a finales del siglo XIX, cuando el neurólogo Georges Gilles de la Tourette estudió el caso de la marquesa de Dampierre, cuyo comportamiento llamaba la atención en la corte de Luis XIV de Francia. Pero, como cuenta nuestro invitado, «todavía sigue siendo muy desconocido» y «muchas personas del colectivo» están «hartos de que los miren como bichos raros».. En cada paciente, el Tourette se manifiesta de forma distinta y, además, los tics «van cambiando a lo largo de la vida», señala. En su caso, apenas presenta coprolalia —la emisión involuntaria de palabras inapropiadas—, un síntoma que afecta aproximadamente al 10-15% de las personas con Tourette. Y sin embargo, persiste la creencia infundada de que todos los afectados dicen palabrotas.. Los medicamentos que hay te dejan cansadísimo. Prefiero sufrir dolores constantes, pero vivir mi vida». «Solo tengo tics verbales con quien tengo más confianza, como mi madre o mi pareja, Alex», cuenta. «A veces les doy pequeños cachetes en la cara mientras aprieto los dientes y digo ‘mi niño bonito’, pero con voz infantil». Esto se debe a que los tics también pueden combinarse entre sí. Además, se sienten antes de exteriorizarlos, como un estornudo. «Si me aguanto, luego tengo 3 más. Es un alma que tengo que expulsar».. «El Tourette es muy creativo», añade el creador de contenido. Durante una etapa, por ejemplo, le dio por saltar a la pata coja: «Iba por Gran Vía con las bolsas de la compra y de repente empezaba a saltar. Me daba muchísima vergüenza». En los últimos meses, en cambio, mueve sin parar el dedo gordo del pie, lo que le ha obligado a cambiar las plantillas de los zapatos porque las desgastaba hasta hacerles agujeros. Otros tics, en cambio, prefiere no compartirlos. «Todavía no estoy preparado».. Queda claro que los tics aparecen, sobre todo, en momentos de alta carga emocional, al sentir alegría, nervios o vergüenza. «Cuando tengo la mente relajada o estoy concentrado, no me salen. Por ejemplo, cuando estoy cocinando, conduciendo o en el acto». Mientras relata su vida, Jordi mueve las manos o el cuello, a veces sin ser consciente de ello. «Me pasa mucho que mi pareja me dice: ‘¿Sabes que llevas un rato haciendo esto…?’. Y yo ni me había dado cuenta», dice. Suele ocurrirle, sobre todo, cuando ve una película. «Hay tantos estímulos que no paro de moverme. Cuando termina, estoy agotado, sudando; es como si hubiera corrido una maratón». Por esa razón, a menudo tiene que acudir al fisioterapeuta.. El síndrome de Tourette no tiene cura. Aunque no se considera una enfermedad rara —ya que afecta a un número significativo de personas en España—, su prevalencia sigue siendo baja en comparación con el conjunto de la población. «No somos tantos en relación con los 49 millones de habitantes”, aclara Jordi. «Por eso no hay suficientes recursos para la investigación».. En Barcelona, el Hospital de Sant Pau ha probado recientemente, con resultados prometedores, una técnica basada en la implantación de electrodos en el cerebro en un caso extremo de Tourette. Por ahora, no obstante, el tratamiento más habitual sigue siendo el farmacológico. Jordi ha decidido evitarlo.. «Los medicamentos que hay para nosotros son antidepresivos o antipsicóticos que te dejan cansadísimo. No hago tics, pero no puedo pensar ni ser creativo para mi trabajo. No puedo ser yo», dice. Aun así, es consciente de que en el futuro lo pasará «muy mal» por los dolores musculares y tendinosos. «Prefiero vivir la vida a estar dormido las 24 horas».. Muchos padres y madres de niños con Tourette le escriben y piden consejo por redes. Para calmar al cuerpo, Jordi recomienda hacer «mucho deporte» y usar métodos de relajación: «yoga, té o gotas de CBD». «Tengo amigos, con problemas de sueño que antes de dormir se repiten, como un mantra: yo no tengo tics, yo no tengo tics…». La otra cara de las redes. Jordi crea contenido en redes desde los 16 años. Empezó en Musical.ly haciendo «bailes rápidos», como Lola Lolita o Mar Lucas. Actualmente, sube vídeos sobre cocina —una de sus grandes pasiones—, moda y contenido familiar. Un día cumple el sueño de su padre ondeando la bandera de la Champions en el Camp Nou y al siguiente, lleva a su abuela a probar el cocido madrileño o prepara, junto a su pareja, un menú privado para algún famoso (no conviene ver sus vídeos con hambre).. Ya cuenta con más de 5 millones de seguidores en TikTok y cerca de 1 en Instagram. Durante muchos años, ocultó el Tourette en Internet, borrando las tomas de los vídeos donde hacía tics. Desde que decidió hacer público su trastorno, la gran mayoría de gente lo apoya en sus publicaciones, aunque también hay quien lo cuestiona, acusándole de mentir por «visitas y dinero».. Rodríguez está cansado de tener que explicarse. «No lo digo desde el ego, pero no necesito mentir para tener más visitas», afirma. «Además, imagina que el director de marketing de una marca pensara que miento; no conseguiría ningún trabajo», zanja.. «Lo peor es el cine y el transporte público». Una de las situaciones más complicadas que recuerda Jordi ocurrió en un tren de alta velocidad. Viajaba de Madrid a Barcelona para ver a su familia y estaba especialmente contento, algo que, como ya sabemos, intensificaba sus tics. El tren se detuvo durante una hora y el aire acondicionado dejó de funcionar. En ese momento, la chica que tenía sentada a su lado le gritó: «Joder, macho, el tren está parado, y parece que está en movimiento por tu puta culpa». El vagón se quedó mudo. Nadie reaccionó. Él tampoco. Se levantó y se fue a llorar al baño.. Algo similar le ocurrió en el cine, cuando la persona sentada delante le pidió, de muy malas formas, que dejara de hacer ruidos. «Me sentó fatal, porque soy una persona muy sensible. Al final de la película se lo expliqué y cambió completamente su actitud», cuenta. Por eso evita ir al cine con frecuencia y, cuando lo hace, intenta elegir horarios en los que haya poca gente. «Me privo de ir, y no debería, pero lo paso mal», reconoce.. Aun así, hace poco se animó a ir a ver Incontrolable, una película basada en la historia real de John Davidson, diagnosticado de Tourette a los 15 años y señalado como «loco» durante gran parte de su vida. La cinta ha sido galardonada con tres premios BAFTA y, para Jordi, es «la película que mejor refleja qué es esta enfermedad». Como su protagonista —atención, spoiler—, él también derramó la copa de un chico sin querer en una discoteca, recuerda entre risas.. Con el periódico delante, le pedimos que imagine una noticia sobre él que le gustaría leer dentro de cinco años. Le cuesta elegir entre dos: que Jordi Rodríguez Moreno consiga ayudar a muchas personas con Tourette a sentirse más relajadas, o que consiga «algo increíble» junto a su familia y su abuela. En parte, ya está haciendo realidad ambas cosas cuando encienda cada día su cámara y se muestra al mundo tal y como es.
Jordi Rodríguez Moreno (Sabadell, 1999) ha tenido que salir dos veces del armario. La primera, para contarle a su familia que era homosexual, motivo por el que fue víctima de bullying en el colegio. «Me llamaban ‘plumas’, me pegaban y se metían mis lápices en sus partes». La segunda, tras una avalancha de críticas por un tic involuntario durante una entrega de premios. «Publicaron vídeos en TikTok, diciendo que me burlaba de Sofía Surfers [otra influencer]. Me quería morir». Con la ayuda de su familia, se armó de valentía y subió una publicación a redes desvelando su «mayor miedo y complejo»: el síndrome de Tourette. Esta semana, el creador de contenido visita Leyendo el Periódico 20minutos para seguir visibilizando un trastorno (todavía) incurable y muy estigmatizado.. A Jordi le diagnosticaron Tourette con 6 años. Un desorden neurológico caracterizado por tics motores y fónicos persistentes, que suelen aparecer en la infancia y afectan a un rango de entre 4 y 10 personas de cada 1.000 en España. Se describió por primera vez a finales del siglo XIX, cuando el neurólogo Georges Gilles de la Tourette estudió el caso de la marquesa de Dampierre, cuyo comportamiento llamaba la atención en la corte de Luis XIV de Francia. Pero, como cuenta nuestro invitado, «todavía sigue siendo muy desconocido» y «muchas personas del colectivo» están «hartos de que los miren como bichos raros».. En cada paciente, el Tourette se manifiesta de forma distinta y, además, los tics «van cambiando a lo largo de la vida», señala. En su caso, apenas presenta coprolalia —la emisión involuntaria de palabras inapropiadas—, un síntoma que afecta aproximadamente al 10-15% de las personas con Tourette. Y sin embargo, persiste la creencia infundada de que todos los afectados dicen palabrotas.. Los medicamentos que hay te dejan cansadísimo. Prefiero sufrir dolores constantes, pero vivir mi vida». «Solo tengo tics verbales con quien tengo más confianza, como mi madre o mi pareja, Alex», cuenta. «A veces les doy pequeños cachetes en la cara mientras aprieto los dientes y digo ‘mi niño bonito’, pero con voz infantil». Esto se debe a que los tics también pueden combinarse entre sí. Además, se sienten antes de exteriorizarlos, como un estornudo. «Si me aguanto, luego tengo 3 más. Es un alma que tengo que expulsar».. «El Tourette es muy creativo», añade el creador de contenido. Durante una etapa, por ejemplo, le dio por saltar a la pata coja: «Iba por Gran Vía con las bolsas de la compra y de repente empezaba a saltar. Me daba muchísima vergüenza». En los últimos meses, en cambio, mueve sin parar el dedo gordo del pie, lo que le ha obligado a cambiar las plantillas de los zapatos porque las desgastaba hasta hacerles agujeros. Otros tics, en cambio, prefiere no compartirlos. «Todavía no estoy preparado».. Queda claro que los tics aparecen, sobre todo, en momentos de alta carga emocional, al sentir alegría, nervios o vergüenza. «Cuando tengo la mente relajada o estoy concentrado, no me salen. Por ejemplo, cuando estoy cocinando, conduciendo o en el acto». Mientras relata su vida, Jordi mueve las manos o el cuello, a veces sin ser consciente de ello. «Me pasa mucho que mi pareja me dice: ‘¿Sabes que llevas un rato haciendo esto…?’. Y yo ni me había dado cuenta», dice. Suele ocurrirle, sobre todo, cuando ve una película. «Hay tantos estímulos que no paro de moverme. Cuando termina, estoy agotado, sudando; es como si hubiera corrido una maratón». Por esa razón, a menudo tiene que acudir al fisioterapeuta.. El síndrome de Tourette no tiene cura. Aunque no se considera una enfermedad rara —ya que afecta a un número significativo de personas en España—, su prevalencia sigue siendo baja en comparación con el conjunto de la población. «No somos tantos en relación con los 49 millones de habitantes”, aclara Jordi. «Por eso no hay suficientes recursos para la investigación».. En Barcelona, el Hospital de Sant Pau ha probado recientemente, con resultados prometedores, una técnica basada en la implantación de electrodos en el cerebro en un caso extremo de Tourette. Por ahora, no obstante, el tratamiento más habitual sigue siendo el farmacológico. Jordi ha decidido evitarlo.. «Los medicamentos que hay para nosotros son antidepresivos o antipsicóticos que te dejan cansadísimo. No hago tics, pero no puedo pensar ni ser creativo para mi trabajo. No puedo ser yo», dice. Aun así, es consciente de que en el futuro lo pasará «muy mal» por los dolores musculares y tendinosos. «Prefiero vivir la vida a estar dormido las 24 horas».. Muchos padres y madres de niños con Tourette le escriben y piden consejo por redes. Para calmar al cuerpo, Jordi recomienda hacer «mucho deporte» y usar métodos de relajación: «yoga, té o gotas de CBD». «Tengo amigos, con problemas de sueño que antes de dormir se repiten, como un mantra: yo no tengo tics, yo no tengo tics…». La otra cara de las redes. Jordi crea contenido en redes desde los 16 años. Empezó en Musical.ly haciendo «bailes rápidos», como Lola Lolita o Mar Lucas. Actualmente, sube vídeos sobre cocina —una de sus grandes pasiones—, moda y contenido familiar. Un día cumple el sueño de su padre ondeando la bandera de la Champions en el Camp Nou y al siguiente, lleva a su abuela a probar el cocido madrileño o prepara, junto a su pareja, un menú privado para algún famoso (no conviene ver sus vídeos con hambre).. Ya cuenta con más de 5 millones de seguidores en TikTok y cerca de 1 en Instagram. Durante muchos años, ocultó el Tourette en Internet, borrando las tomas de los vídeos donde hacía tics. Desde que decidió hacer público su trastorno, la gran mayoría de gente lo apoya en sus publicaciones, aunque también hay quien lo cuestiona, acusándole de mentir por «visitas y dinero».. Rodríguez está cansado de tener que explicarse. «No lo digo desde el ego, pero no necesito mentir para tener más visitas», afirma. «Además, imagina que el director de marketing de una marca pensara que miento; no conseguiría ningún trabajo», zanja.. «Lo peor es el cine y el transporte público». Una de las situaciones más complicadas que recuerda Jordi ocurrió en un tren de alta velocidad. Viajaba de Madrid a Barcelona para ver a su familia y estaba especialmente contento, algo que, como ya sabemos, intensificaba sus tics. El tren se detuvo durante una hora y el aire acondicionado dejó de funcionar. En ese momento, la chica que tenía sentada a su lado le gritó: «Joder, macho, el tren está parado, y parece que está en movimiento por tu puta culpa». El vagón se quedó mudo. Nadie reaccionó. Él tampoco. Se levantó y se fue a llorar al baño.. Algo similar le ocurrió en el cine, cuando la persona sentada delante le pidió, de muy malas formas, que dejara de hacer ruidos. «Me sentó fatal, porque soy una persona muy sensible. Al final de la película se lo expliqué y cambió completamente su actitud», cuenta. Por eso evita ir al cine con frecuencia y, cuando lo hace, intenta elegir horarios en los que haya poca gente. «Me privo de ir, y no debería, pero lo paso mal», reconoce.. Aun así, hace poco se animó a ir a ver Incontrolable, una película basada en la historia real de John Davidson, diagnosticado de Tourette a los 15 años y señalado como «loco» durante gran parte de su vida. La cinta ha sido galardonada con tres premios BAFTA y, para Jordi, es «la película que mejor refleja qué es esta enfermedad». Como su protagonista —atención, spoiler—, él también derramó la copa de un chico sin querer en una discoteca, recuerda entre risas.. Con el periódico delante, le pedimos que imagine una noticia sobre él que le gustaría leer dentro de cinco años. Le cuesta elegir entre dos: que Jordi Rodríguez Moreno consiga ayudar a muchas personas con Tourette a sentirse más relajadas, o que consiga «algo increíble» junto a su familia y su abuela. En parte, ya está haciendo realidad ambas cosas cuando encienda cada día su cámara y se muestra al mundo tal y como es.
