El Consejo de Ministros aprobará este martes el real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA, justo cuando se cumple un año desde su aprobación. La norma contará con una financiación de 500 millones de euros, destinados principalmente a garantizar la atención personalizada 24 horas para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) u otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, según ha podido saber Efe.. El decreto, impulsado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, encabezado por Pablo Bustinduy, contempla el refuerzo del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), especialmente para la adaptación de servicios y prestaciones a las necesidades específicas de los enfermos de ELA y otras patologías similares.. Según fuentes gubernamentales, el objetivo es dar un impulso al desarrollo integral de la ley, reforzando tanto la atención domiciliaria como los recursos profesionales para ofrecer una respuesta adecuada, eficaz y constante a lo largo del día.. El despliegue de la ley ELA se articula en dos fases. La primera, iniciada a principios de este año, se centró en agilizar los trámites de valoración para que las personas afectadas puedan acceder más rápidamente a las prestaciones y servicios. En la segunda fase, el Gobierno plantea adecuar la atención a las necesidades reales de los pacientes, para lo cual será clave la colaboración con los gobiernos autonómicos, responsables de la prestación directa de los servicios.. El pasado junio, el Ministerio de Derechos Sociales envió a Hacienda una propuesta para adaptar el sistema de dependencia e incorporar 200 millones de euros adicionales en los presupuestos de 2025. No obstante, ante las peticiones de asociaciones de pacientes y familiares, el Gobierno ha elevado la partida hasta los 500 millones, asegurando que «la financiación está garantizada», según declaraciones recientes del ministro Bustinduy.. La propuesta también contempla una ampliación de la cartera de servicios públicos, incluyendo más cobertura en fisioterapia y rehabilitación. Además, está prevista la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que permitirá mejorar el seguimiento y planificación de recursos para estas patologías, más allá de la ELA.. Desde la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica), que ha mantenido reuniones con el Ejecutivo en los últimos meses, se valora el avance como un paso necesario, aunque se mantiene la vigilancia sobre el cumplimiento efectivo de las medidas y su aplicación en todo el territorio.
El Ejecutivo aprueba un decreto para activar las ayudas a pacientes de ELA, un año después de la entrada en vigor de la ley
El Consejo de Ministros aprobará este martes el real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA, justo cuando se cumple un año desde su aprobación. La norma contará con una financiación de 500 millones de euros, destinados principalmente a garantizar la atención personalizada 24 horas para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) u otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, según ha podido saber Efe.. «A través de esta partida económica y de la propia norma, se cumple en tiempo y forma con el mandato de la ley ELA de adaptar el sistema de la dependencia a las necesidades de las personas con ELA u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello», según fuentes gubernamentales.. El despliegue de la ley ELA se articula en dos fases. La primera, iniciada a principios de este año, se centró en agilizar los trámites de valoración para que las personas afectadas puedan acceder más rápidamente a las prestaciones y servicios. En la segunda fase, el Gobierno plantea adecuar la atención a las necesidades reales de los pacientes, para lo cual será clave la colaboración con los gobiernos autonómicos, responsables de la prestación directa de los servicios.. El pasado junio, el Ministerio de Derechos Sociales envió a Hacienda una propuesta para adaptar el sistema de dependencia e incorporar 200 millones de euros adicionales en los presupuestos de 2025. No obstante, ante las peticiones de asociaciones de pacientes y familiares, el Gobierno ha elevado la partida hasta los 500 millones, asegurando que «la financiación está garantizada», según declaraciones recientes del ministro Bustinduy.. La propuesta también contempla una ampliación de la cartera de servicios públicos, incluyendo más cobertura en fisioterapia y rehabilitación. Además, está prevista la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que permitirá mejorar el seguimiento y planificación de recursos para estas patologías, más allá de la ELA.. Desde la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica), que ha mantenido reuniones con el Ejecutivo en los últimos meses, se valora el avance como un paso necesario, aunque se mantiene la vigilancia sobre el cumplimiento efectivo de las medidas y su aplicación en todo el territorio.
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