Los cuidados paliativos no significan rendirse; significan cuidar de otra manera. Y muchas familias no necesitan hacerlo todo solas; necesitan saber que alguien les acompaña. A veces, cuidar también se traduce en sostener emocionalmente a quien sostiene, y humanizar el final de la vida es permitir que una persona pueda seguir viviendo donde quiere estar: en su casa.. En una Comunidad especialmente envejecida y dispersa como Castilla y León, donde el peso de la población mayor y la cronicidad continúan creciendo, garantizar una atención integral al final de la vida se ha convertido en uno de los grandes retos sociosanitarios. No en vano, la necesidad de cuidados paliativos no ha dejado de crecer en la Comunidad durante los últimos años. Los pacientes con cáncer, enfermedades neurodegenerativas, ELA o patologías crónicas avanzadas registrados con proceso clínico de cuidados paliativos en Atención Primaria han aumentado un 32 por ciento en cinco años, al superar en 2025 los 6.400, a los que se unen 3.092 pacientes en hospitales al cierre de 2024 (último dato disponible), casi un 35 por ciento más.. Detrás de estas cifras también hay miles de familias que reorganizan completamente su vida, cuidadores sometidos a una enorme carga física y emocional y hogares que necesitan adaptarse a nuevas circunstancias para hacer posible algo que la mayoría de las personas comparte cuando la enfermedad avanza.. Para responder a esa realidad nació INTecum, un proyecto impulsado por la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, con el apoyo de la de Sanidad, en colaboración con diputaciones, ayuntamientos, la Asociación Española Contra el Cáncer y entidades del tercer sector como Fundación INTRAS y Fundación Personas.. El proyecto piloto de la Gerencia de Servicios Sociales arrancó en 2019 en Palencia, se extendió después a Salamanca y Zamora, para llegar a las otras seis provincias de Castilla y León en 2023. En este tiempo, más de 3.800 personas se han sumado al programa, que “nació de la necesidad de que las personas que están en situación de final de vida puedan vivir esa última etapa de una forma digna y como quieren vivirla”, explica a Ical, la directora territorial de Fundación INTRAS en Valladolid, Virginia del Río.. En muchos casos ese deseo pasa por permanecer en el propio domicilio, por lo que la iniciativa proporciona apoyos técnicos, adaptaciones de accesibilidad, asistencia personal, asistencia sanitaria a domicilio programada y de urgencia, teleasistencia, acompañamiento e incluso apoyo a la familia en la gestión del duelo. La clave del modelo, subraya, es poner a la persona en el centro de la intervención.. “Somos pioneros en trabajar siempre con el proyecto de vida de la persona. Lo principal es respetar su decisión y su voluntad. Si en su proyecto de vida está continuar en su domicilio hasta el final, todos los apoyos giran alrededor de esa voluntad”. Ese planteamiento obliga a diseñar respuestas individualizadas. “No existen dos situaciones iguales ni dos familias con las mismas necesidades”, hay quienes requieren ayuda técnica para moverse con seguridad en casa, otras necesitan adaptar la vivienda y muchas demandan apoyos para aliviar la carga que soportan quienes asumen los cuidados, precisa César Bendito Hernández, uno de los gestores de casos de Intras en este programa.. Respuesta en 48 horas. La intervención comienza cuando los equipos sanitarios detectan a un paciente susceptible de beneficiarse del programa. A partir de ese momento se activa un proceso que debe ponerse en marcha con rapidez, porque en estos casos “el tiempo cuenta” y mucho. “Tenemos 48 horas para comenzar con los apoyos”, explica Tamara Rodrigo Prieto, otra gestora de casos de INTecum.. Durante la primera visita, en las que se ‘ponen cara’, la familia y el paciente conocen a su profesional de referencia; éste analiza la movilidad de la persona, las barreras arquitectónicas de su hogar, las características de la vivienda y las dinámicas familiares para diseñar un plan de intervención adaptado. “También les transmitimos la información de las tres líneas de apoyo que presenta el proyecto, que son financiación en obras de adaptabilidad, productos de apoyo y ayudas técnicas y el servicio de asistencia personal”.. Una vez realizada la valoración, los gestores de casos organizan los apoyos necesarios. César Bendito Hernández incide en que la intervención se adapta a la estructura de cada vivienda, a las necesidades de la persona y a la realidad de cada familia. “Implementamos las horas necesarias de asistencia personal y organizamos los recursos en función de cada caso”.. Entre las actuaciones más frecuentes figuran la instalación de rampas, la eliminación de barreras arquitectónicas y la sustitución de bañeras por platos de ducha. Actuaciones, aparentemente sencillas, que pueden resultar decisivas para que una persona continúe viviendo en su hogar. Virginia del Río recuerda incluso casos en los que las adaptaciones se realizan en cuestión de días para facilitar el regreso de pacientes hospitalizados. “Hay domicilios que no están adaptados y se adaptan en un tiempo récord para que la persona pueda estar cuanto antes en casa”.. Cuidar a quien cuida. Si hay una idea que se repite entre todos los profesionales es que la enfermedad nunca afecta únicamente a quien la padece. También transforma la vida de quienes acompañan y cuidan. “El cuidador necesita tanto apoyo como la persona que está enferma. El desgaste emocional de quien cuida es importante”, subraya Del Río.. Una realidad que conocen bien quienes trabajan diariamente en los domicilios. “Generalmente nos reciben con las manos abiertas, contentos de vernos y con ganas de recibir esos apoyos que tanto necesitan”, explica Arancha Delgado Izarra, que también es gestora de casos del proyecto en Intras. Para ella, el acompañamiento constituye una parte esencial. “En una situación paliativa es clave todo el apoyo y el arrope a la persona y a la familia”.. De ello se encarga el asistente personal, como Ada Hilda Castro Trejo, que lleva en el proyecto desde que arrancó en Valladolid, por su experiencia previa. “Una de las características de un asistente personal es la escucha activa. Saber identificar necesidades, ser flexible y adaptarse a cada situación”.. Su labor también implica detectar situaciones de carga emocional, dificultades familiares o procesos de duelo. Pero, sobre todo, ofrecer un respiro a quienes llevan meses o años dedicados al cuidado de un ser querido. “Las familias agradecen mucho este apoyo. Mientras estás tú, yo voy a hacer esto o me voy a comprar. Porque confían en que nosotros estamos a cargo”.. “Es un momento de mucha vulnerabilidad y nuestro trabajo es dar esos apoyos de una forma digna. Que la persona pueda elegir cómo quiere vivir ese momento tan importante de la vida”, añade Ada, reflexión que comparte Arancha Delgado. “El proyecto trata de dar ese encaje a ese final digno que la persona quiere”.. Y de eso trata INTecum, de acompañar, de respetar decisiones; de sostener a quienes sostienen, y de demostrar que cuando ya no es posible curar, todavía queda mucho por hacer para que las personas puedan afrontar una de las etapas más difíciles de la vida con dignidad, apoyo y la posibilidad de permanecer donde quieren estar, en su casa.
Más de 3.800 personas de Castilla y León se han beneficiado de INTecum, el programa que ofrece apoyos personalizados a pacientes paliativos para que puedan permanecer en su hogar
Los cuidados paliativos no significan rendirse; significan cuidar de otra manera. Y muchas familias no necesitan hacerlo todo solas; necesitan saber que alguien les acompaña. A veces, cuidar también se traduce en sostener emocionalmente a quien sostiene, y humanizar el final de la vida es permitir que una persona pueda seguir viviendo donde quiere estar: en su casa.. En una Comunidad especialmente envejecida y dispersa como Castilla y León, donde el peso de la población mayor y la cronicidad continúan creciendo, garantizar una atención integral al final de la vida se ha convertido en uno de los grandes retos sociosanitarios. No en vano, la necesidad de cuidados paliativos no ha dejado de crecer en la Comunidad durante los últimos años. Los pacientes con cáncer, enfermedades neurodegenerativas, ELA o patologías crónicas avanzadas registrados con proceso clínico de cuidados paliativos en Atención Primaria han aumentado un 32 por ciento en cinco años, al superar en 2025 los 6.400, a los que se unen 3.092 pacientes en hospitales al cierre de 2024 (último dato disponible), casi un 35 por ciento más.. Detrás de estas cifras también hay miles de familias que reorganizan completamente su vida, cuidadores sometidos a una enorme carga física y emocional y hogares que necesitan adaptarse a nuevas circunstancias para hacer posible algo que la mayoría de las personas comparte cuando la enfermedad avanza.. Para responder a esa realidad nació INTecum, un proyecto impulsado por la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, con el apoyo de la de Sanidad, en colaboración con diputaciones, ayuntamientos, la Asociación Española Contra el Cáncer y entidades del tercer sector como Fundación INTRAS y Fundación Personas.. El proyecto piloto de la Gerencia de Servicios Sociales arrancó en 2019 en Palencia, se extendió después a Salamanca y Zamora, para llegar a las otras seis provincias de Castilla y León en 2023. En este tiempo, más de 3.800 personas se han sumado al programa, que “nació de la necesidad de que las personas que están en situación de final de vida puedan vivir esa última etapa de una forma digna y como quieren vivirla”, explica a Ical, la directora territorial de Fundación INTRAS en Valladolid, Virginia del Río.. En muchos casos ese deseo pasa por permanecer en el propio domicilio, por lo que la iniciativa proporciona apoyos técnicos, adaptaciones de accesibilidad, asistencia personal, asistencia sanitaria a domicilio programada y de urgencia, teleasistencia, acompañamiento e incluso apoyo a la familia en la gestión del duelo. La clave del modelo, subraya, es poner a la persona en el centro de la intervención.. “Somos pioneros en trabajar siempre con el proyecto de vida de la persona. Lo principal es respetar su decisión y su voluntad. Si en su proyecto de vida está continuar en su domicilio hasta el final, todos los apoyos giran alrededor de esa voluntad”. Ese planteamiento obliga a diseñar respuestas individualizadas. “No existen dos situaciones iguales ni dos familias con las mismas necesidades”, hay quienes requieren ayuda técnica para moverse con seguridad en casa, otras necesitan adaptar la vivienda y muchas demandan apoyos para aliviar la carga que soportan quienes asumen los cuidados, precisa César Bendito Hernández, uno de los gestores de casos de Intras en este programa.. Respuesta en 48 horas. La intervención comienza cuando los equipos sanitarios detectan a un paciente susceptible de beneficiarse del programa. A partir de ese momento se activa un proceso que debe ponerse en marcha con rapidez, porque en estos casos “el tiempo cuenta” y mucho. “Tenemos 48 horas para comenzar con los apoyos”, explica Tamara Rodrigo Prieto, otra gestora de casos de INTecum.. Durante la primera visita, en las que se ‘ponen cara’, la familia y el paciente conocen a su profesional de referencia; éste analiza la movilidad de la persona, las barreras arquitectónicas de su hogar, las características de la vivienda y las dinámicas familiares para diseñar un plan de intervención adaptado. “También les transmitimos la información de las tres líneas de apoyo que presenta el proyecto, que son financiación en obras de adaptabilidad, productos de apoyo y ayudas técnicas y el servicio de asistencia personal”.. Una vez realizada la valoración, los gestores de casos organizan los apoyos necesarios. César Bendito Hernández incide en que la intervención se adapta a la estructura de cada vivienda, a las necesidades de la persona y a la realidad de cada familia. “Implementamos las horas necesarias de asistencia personal y organizamos los recursos en función de cada caso”.. Entre las actuaciones más frecuentes figuran la instalación de rampas, la eliminación de barreras arquitectónicas y la sustitución de bañeras por platos de ducha. Actuaciones, aparentemente sencillas, que pueden resultar decisivas para que una persona continúe viviendo en su hogar. Virginia del Río recuerda incluso casos en los que las adaptaciones se realizan en cuestión de días para facilitar el regreso de pacientes hospitalizados. “Hay domicilios que no están adaptados y se adaptan en un tiempo récord para que la persona pueda estar cuanto antes en casa”.. Cuidar a quien cuida. Si hay una idea que se repite entre todos los profesionales es que la enfermedad nunca afecta únicamente a quien la padece. También transforma la vida de quienes acompañan y cuidan. “El cuidador necesita tanto apoyo como la persona que está enferma. El desgaste emocional de quien cuida es importante”, subraya Del Río.. Una realidad que conocen bien quienes trabajan diariamente en los domicilios. “Generalmente nos reciben con las manos abiertas, contentos de vernos y con ganas de recibir esos apoyos que tanto necesitan”, explica Arancha Delgado Izarra, que también es gestora de casos del proyecto en Intras. Para ella, el acompañamiento constituye una parte esencial. “En una situación paliativa es clave todo el apoyo y el arrope a la persona y a la familia”.. De ello se encarga el asistente personal, como Ada Hilda Castro Trejo, que lleva en el proyecto desde que arrancó en Valladolid, por su experiencia previa. “Una de las características de un asistente personal es la escucha activa. Saber identificar necesidades, ser flexible y adaptarse a cada situación”.. Su labor también implica detectar situaciones de carga emocional, dificultades familiares o procesos de duelo. Pero, sobre todo, ofrecer un respiro a quienes llevan meses o años dedicados al cuidado de un ser querido. “Las familias agradecen mucho este apoyo. Mientras estás tú, yo voy a hacer esto o me voy a comprar. Porque confían en que nosotros estamos a cargo”.. “Es un momento de mucha vulnerabilidad y nuestro trabajo es dar esos apoyos de una forma digna. Que la persona pueda elegir cómo quiere vivir ese momento tan importante de la vida”, añade Ada, reflexión que comparte Arancha Delgado. “El proyecto trata de dar ese encaje a ese final digno que la persona quiere”.. Y de eso trata INTecum, de acompañar, de respetar decisiones; de sostener a quienes sostienen, y de demostrar que cuando ya no es posible curar, todavía queda mucho por hacer para que las personas puedan afrontar una de las etapas más difíciles de la vida con dignidad, apoyo y la posibilidad de permanecer donde quieren estar, en su casa.
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