Andalucía cuenta actualmente con cerca de 800 pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, o más bien conocida como ELA, y cada año se diagnostican en la región alrededor de 90 nuevos casos. Se trata de una enfermedad «rara» –suele aparecer en el rango de los 50 y 60 años de edad– que conlleva la pérdida de movilidad en todo el sistema motor, a consecuencia de la degeneración progresiva de las neuronas motoras. Así lo ha señalado la psicóloga y vicepresidenta la Asociación ELA Andalucía, Patricia García, en una entrevista concedida a Europa Press, con motivo del Día Mundial del ELA que se conmemora cada 21 de junio.. En sus declaraciones, García ha destacado que ha habido un «punto de inflexión» en la comunidad andaluza sobre los avances para el tratamiento a esta enfermedad, a través de la creación de la Guía Asistencial para pacientes de ELA, con el fin de poder atenderlos, y la implantación de las Unidades Multidisciplinares en cada una de las provincias. «Supuso un cambio sanitario muy importante y también en los cuidados y en la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. En los últimos años también ha habido ciertas novedades en investigación, en concreto para los pacientes que tengan un subtipo de ELA, que representa realmente un porcentaje bastante pequeño, como son los portadores del gen SOD1, que afortunadamente, en este mes de junio, el Ministerio de Sanidad ha aprobado una medicación para ellos, que es el Tofersen», ha detallado la vicepresidenta de la Asociación.. Asimismo, la psicóloga de la entidad ha defendido que los pacientes de Andalucía pueden «estar tranquilos» porque «van a poder tener cualquier medicación que se apruebe en la Agencia Europea de Medicamentos». «Las Unidades Multidisciplinares están al día de aquellas novedades científicas con relevancia y que, por supuesto, un medicamento que frene y que demuestre frenar la enfermedad lo van a dispensar con todas las garantías», ha afirmado.. Por otro lado, García también ha apuntado cuáles son las principales funciones que se llevan a cabo desde la Asociación ELA Andalucía para ayudar y atender a los enfermos y a sus respectivas familias, «desde la sospecha diagnóstica hasta las situaciones más avanzadas». A su juicio, los servicios de atención van cambiando a medida que va avanzando la enfermedad, aunque ha precisado que, en los inicios, «lo más importante es el abordaje psicológico y social para saber encarar la situación», además de «disponer de la documentación necesaria para todos los trámites burocráticos de recursos sociales que hacen falta».. «En nuestra entidad, tenemos muchísimos servicios para ofrecer porque, a medida que la enfermedad va evolucionando, los enfermos van a necesitar, a veces, fisioterapia motora o respiratoria, logopedia, ayudas técnicas o domiciliarias, asesoramiento jurídico», ha indicado la vicepresidenta, además de remarcar que estos servicios dependerán del tipo de ELA que se padezca y de la situación personal de cada enfermo.Con motivo del Día Mundial del ELA, García ha expuesto las mayores reivindicaciones que promueven la entidad andaluza, entre las que destaca la implantación de la Ley ELA.. Según la psicóloga, es necesario que «exista una dotación económica por parte del Gobierno y que se pongan en marcha todos los trámites burocráticos con las diferentes comunidades autónomas», ya que «garantizan el cuidado de los pacientes en situaciones más avanzadas». Por otra parte, ha recalcado que la asociación colabora con un proyecto piloto europeo de Asistencia Personal para pacientes de ELA, con el que se han beneficiado, aproximadamente, 70 pacientes en la comunidad andaluza y por el que ha pedido que la Junta incorpore esta figura de atención cuando finalice este proyecto.. Acerca de esta iniciativa, ha indicado que se trata de un proyecto que ha sido concedido por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad por una partida de fondos europeos, el cual se inició en enero de 2025 y finalizará en 2031. Según la Asociación, este plan busca «mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas con ELA, al tiempo que alivia la carga de los cuidadores y familiares, garantizando un apoyo especializado y adaptado a cada persona». Finalmente, García ha indicado que para conmemorar este día, la Asociación ELA Andalucía ha elaborado un calendario de actividades en varias provincias para dar visibilidad a esta patología. Según ha recogido la entidad en su página web, consultada por esta agencia, el pasado 17 de junio se celebraron en el Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (HUVN) de Granada el encuentro titulado «ELA: Una Red de Cuidados Compartidos».. También, el día 16 de junio, tuvo lugar la mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Virgen Macarena, en Sevilla, y otra en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva, el pasado 19 de junio. Igualmente, se organizó una visita de un grupo de personas con ELA y sus asistentes personales a una bodega de Jerez (Cádiz) y, por último, ha tenido lugar una mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Regional de Málaga el pasado 20 de junio.. No obstante, este sábado, 21 de junio, tendrá lugar la caminata contra la ELA en Bollullos Par del Condado (Huelva), cuyo recorrido comenzará en la Plaza del Ayuntamiento hasta el Parque Natural de San Sebastián, ida y vuelta, y posteriormente, se procederá a la lectura del manifiesto en el Ayuntamiento del municipio onubense.
En la comunidad autónoma hay 800 pacientes afectados por esta enfermedad
Andalucía cuenta actualmente con cerca de 800 pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, o más bien conocida como ELA, y cada año se diagnostican en la región alrededor de 90 nuevos casos. Se trata de una enfermedad «rara» –suele aparecer en el rango de los 50 y 60 años de edad– que conlleva la pérdida de movilidad en todo el sistema motor, a consecuencia de la degeneración progresiva de las neuronas motoras. Así lo ha señalado la psicóloga y vicepresidenta la Asociación ELA Andalucía, Patricia García, en una entrevista concedida a Europa Press, con motivo del Día Mundial del ELA que se conmemora cada 21 de junio.. En sus declaraciones, García ha destacado que ha habido un «punto de inflexión» en la comunidad andaluza sobre los avances para el tratamiento a esta enfermedad, a través de la creación de la Guía Asistencial para pacientes de ELA, con el fin de poder atenderlos, y la implantación de las Unidades Multidisciplinares en cada una de las provincias. «Supuso un cambio sanitario muy importante y también en los cuidados y en la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. En los últimos años también ha habido ciertas novedades en investigación, en concreto para los pacientes que tengan un subtipo de ELA, que representa realmente un porcentaje bastante pequeño, como son los portadores del gen SOD1, que afortunadamente, en este mes de junio, el Ministerio de Sanidad ha aprobado una medicación para ellos, que es el Tofersen», ha detallado la vicepresidenta de la Asociación.. Asimismo, la psicóloga de la entidad ha defendido que los pacientes de Andalucía pueden «estar tranquilos» porque «van a poder tener cualquier medicación que se apruebe en la Agencia Europea de Medicamentos». «Las Unidades Multidisciplinares están al día de aquellas novedades científicas con relevancia y que, por supuesto, un medicamento que frene y que demuestre frenar la enfermedad lo van a dispensar con todas las garantías», ha afirmado.. Por otro lado, García también ha apuntado cuáles son las principales funciones que se llevan a cabo desde la Asociación ELA Andalucía para ayudar y atender a los enfermos y a sus respectivas familias, «desde la sospecha diagnóstica hasta las situaciones más avanzadas». A su juicio, los servicios de atención van cambiando a medida que va avanzando la enfermedad, aunque ha precisado que, en los inicios, «lo más importante es el abordaje psicológico y social para saber encarar la situación», además de «disponer de la documentación necesaria para todos los trámites burocráticos de recursos sociales que hacen falta».. «En nuestra entidad, tenemos muchísimos servicios para ofrecer porque, a medida que la enfermedad va evolucionando, los enfermos van a necesitar, a veces, fisioterapia motora o respiratoria, logopedia, ayudas técnicas o domiciliarias, asesoramiento jurídico», ha indicado la vicepresidenta, además de remarcar que estos servicios dependerán del tipo de ELA que se padezca y de la situación personal de cada enfermo.Con motivo del Día Mundial del ELA, García ha expuesto las mayores reivindicaciones que promueven la entidad andaluza, entre las que destaca la implantación de la Ley ELA.. Según la psicóloga, es necesario que «exista una dotación económica por parte del Gobierno y que se pongan en marcha todos los trámites burocráticos con las diferentes comunidades autónomas», ya que «garantizan el cuidado de los pacientes en situaciones más avanzadas». Por otra parte, ha recalcado que la asociación colabora con un proyecto piloto europeo de Asistencia Personal para pacientes de ELA, con el que se han beneficiado, aproximadamente, 70 pacientes en la comunidad andaluza y por el que ha pedido que la Junta incorpore esta figura de atención cuando finalice este proyecto.. Acerca de esta iniciativa, ha indicado que se trata de un proyecto que ha sido concedido por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad por una partida de fondos europeos, el cual se inició en enero de 2025 y finalizará en 2031. Según la Asociación, este plan busca «mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas con ELA, al tiempo que alivia la carga de los cuidadores y familiares, garantizando un apoyo especializado y adaptado a cada persona». Finalmente, García ha indicado que para conmemorar este día, la Asociación ELA Andalucía ha elaborado un calendario de actividades en varias provincias para dar visibilidad a esta patología. Según ha recogido la entidad en su página web, consultada por esta agencia, el pasado 17 de junio se celebraron en el Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (HUVN) de Granada el encuentro titulado «ELA: Una Red de Cuidados Compartidos».. También, el día 16 de junio, tuvo lugar la mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Virgen Macarena, en Sevilla, y otra en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva, el pasado 19 de junio. Igualmente, se organizó una visita de un grupo de personas con ELA y sus asistentes personales a una bodega de Jerez (Cádiz) y, por último, ha tenido lugar una mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Regional de Málaga el pasado 20 de junio.. No obstante, este sábado, 21 de junio, tendrá lugar la caminata contra la ELA en Bollullos Par del Condado (Huelva), cuyo recorrido comenzará en la Plaza del Ayuntamiento hasta el Parque Natural de San Sebastián, ida y vuelta, y posteriormente, se procederá a la lectura del manifiesto en el Ayuntamiento del municipio onubense.
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