Decir que, «en este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento» es, cuanto menos, faltar a la verdad. Sin embargo, la ministra lo aseguró con vehemencia la semana pasada en su comparecencia ante la comisión de Sanidad del Congreso, como respuesta a la pregunta de la portavoz de Junts, Pilar Calvo, sobre el medicamento para tratar la piel de mariposa.. ¿Qué hay de cierto en su afirmación? Lo mismo que en los informes de acceso a los medicamentos innovadores que Sanidad ha confeccionado a la medida de sus mensajes. Una verdad a medias que difícilmente se puede comprobar o refutar. Tal y como ha informado este periódico en varias ocasiones, desde que Mónica García y su equipo entraron en el Ministerio manifestaron su objetivo de elaborar sus propios análisis del acceso a medicamentos, ya que la foto que pinta el informe anual de referencia en Europa, el WAIT Indicator (las siglas en inglés de Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa) no dejaba a España muy bien parada.. La trampa de Sanidad para decir que en España ningún paciente con una enfermedad rara se queda sin su tratamiento es la misma que usa para estos informes: considerar los accesos tempranos o en situaciones especiales (MSE) como la norma. Estos accesos, antes de la autorización y/o antes de la decisión de precio y financiación del medicamento en sí, no pueden considerarse como tal porque son individuales, limitados y condicionados por factores como la voluntad del médico que trata al paciente, del hospital desde el que se solicita o de la autonomía en la que se solicita; es decir, que ni son generales ni son medibles. Tal información solo la tienen el Ministerio de Sanidad, por lo que nadie la puede comprobar.. Así lo han denunciado tanto las asociaciones de pacientes como la industria farmacéutica, pero Sanidad sigue haciendo oídos sordos e incluso se permite el lujo de señalar con el dedo a los medios que nos hacemos eco de ello tildándonos de difundir «bulos».. En el caso concreto de los medicamentos huérfanos -los indicados para enfermedades raras o ultrararas- el último informe de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huerfanos y Ultrahuerfanos (Aelmhu), con datos de 2025, muestra que, a enero de 2026 había 31 medicamentos huérfanos con Código Nacional (CN) sin financiar, y que un 42% de ellos lleva más de tres años esperando una resolución de financiación favorable, frente al 39% que se registraba a finales de 2024. A fecha de hoy podrán ser 28 porque entre enero y febrero se han propuesto la financiación de 3 de ellos en la Comisión de Precios de los Medicamentos (CIPM).. Que un medicamento tenga el CN significa que la farmacéutica que lo comercializa ha solicitado la financiación al Ministerio de Sanidad. Conviene aclarar esto porque Mónica García aderezó sus argumentos en la comparecencia con otra media verdad que le gusta mucho recordar: que, «muchas veces», los propios laboratorios son los que no piden la financiación porque, por «motivos mercantilistas» no les interesa, «y prefieren ir a otros países».. Casi dos años de espera de media. El informe de Aelmhu indica, además, que la media de espera desde que un medicamento huérfano obtiene el CN hasta la aprobación de su financiación se ha mantenido en 23 meses (casi 2 años), una cifra que se ha mantendo invariable en los ultimos dos años. En el informe de Sanidad, sin embargo, estos tiempos se reducen a la mitad: 446 días en los medicamentos con acceso en situaciones especiales, con una tasa de financiación del 85,7% (36 de 42) y 324 días en los que no tienen ese acceso.. Por otra parte, Aelmhu señala que, de los 20 nuevos medicamentos huérfanos incluidos en el Sistema Nacional de Salud durante el último año, el 25% ha esperado más de dos años para conseguir la financiación, el 50%, entre 1 y 2 años y el 25% menos de un año. En cuanto al proceso de evaluación, 6 de estos medicamentos fueron financiados en su primera reunión de la CIPM. Sin embargo, otros 6 necesitaron pasar por al menos tres reuniones de la Comisión antes de obtener la financiación, «lo que pone de manifiesto la necesidad de avanzar hacia un modelo más ágil y eficiente que contribuya a reducir los tiempos de acceso a la innovación terapéutica para los pacientes con enfermedades raras».. Feder rechaza responder. El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de esta efeméride, la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) hizo públicos algunos datos que afirman que «existe una gran inequidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya están disponibles». «Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no en según qué territorios; la fragmentación de la investigación; las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles, así como las barreras o no en el acceso a una atención especializada».. Preguntados directamente por este periódico sobre si la categórica afirmación de la ministra está avalada con datos, desde Feder rechazaron contestar directamente alegando que no podían responder «con la profundidad» que les gustaría en el plazo ofrecido, dos días hábiles. La Federación representa a 442 organizaciones de pacientes.. Recordemos que, en nuestro país, hay actualmente tres millones de personas que padecen una enfermedad rara. No todas tienen tratamiento, de hecho, solo lo tienen el 6% de las más de 6.528 identificadas. La ministra asegura que todos esos pacientes cuya patología tiene tratamiento y este está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, tienen su terapia financiada en España. El problema es que nadie puede comprobar si esto es cierto.
Preguntada por la polémica del medicamento para la piel de mariposa, la ministra aseguró la semana pasada que, «en este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento».
Decir que, «en este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento» es, cuanto menos, faltar a la verdad. Sin embargo, la ministra lo aseguró con vehemencia la semana pasada en su comparecencia ante la comisión de Sanidad del Congreso, como respuesta a la pregunta de la portavoz de Junts, Pilar Calvo, sobre el medicamento para tratar la piel de mariposa.. ¿Qué hay de cierto en su afirmación? Lo mismo que en los informes de acceso a los medicamentos innovadores que Sanidad ha confeccionado a la medida de sus mensajes. Una verdad a medias que difícilmente se puede comprobar o refutar. Tal y como ha informado este periódico en varias ocasiones, desde que Mónica García y su equipo entraron en el Ministerio manifestaron su objetivo de elaborar sus propios análisis del acceso a medicamentos, ya que la foto que pinta el informe anual de referencia en Europa, el WAIT Indicator (las siglas en inglés de Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa) no dejaba a España muy bien parada.. La trampa de Sanidad para decir que en España ningún paciente con una enfermedad rara se queda sin su tratamiento es la misma que usa para estos informes:considerar los accesos tempranos o en situaciones especiales (MSE) como la norma. Estos accesos, antes de la autorización y/o antes de la decisión de precio y financiación del medicamento en sí, no pueden considerarse como tal porque son individuales, limitados y condicionados por factores como la voluntad del médico que trata al paciente, del hospital desde el que se solicita o de la autonomía en la que se solicita; es decir, que ni son generales ni son medibles. Tal información solo la tienen el Ministerio de Sanidad, por lo que nadie la puede comprobar.. Así lo han denunciado tanto las asociaciones de pacientes como la industria farmacéutica, pero Sanidad sigue haciendo oídos sordos e incluso se permite el lujo de señalar con el dedo a los medios que nos hacemos eco de ello tildándonos de difundir «bulos».. En el caso concreto de los medicamentos huérfanos -los indicados para enfermedades raras o ultrararas- el último informe de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huerfanos y Ultrahuerfanos (Aelmhu), con datos de 2025, muestra que, a enero de 2026 había 31 medicamentos huérfanos con Código Nacional (CN) sin financiar, y que un 42% de ellos lleva más de tres años esperando una resolución de financiación favorable, frente al 39% que se registraba a finales de 2024. A fecha de hoy podrán ser 28 porque entre enero y febrero se han propuesto la financiación de 3 de ellos en la Comisión de Precios de los Medicamentos (CIPM).. Que un medicamento tenga el CN significa que la farmacéutica que lo comercializa ha solicitado la financiación al Ministerio de Sanidad. Conviene aclarar esto porque Mónica García aderezó sus argumentos en la comparecencia con otra media verdad que le gusta mucho recordar: que, «muchas veces», los propios laboratorios son los que no piden la financiación porque, por «motivos mercantilistas» no les interesa, «y prefieren ir a otros países».. Casi dos años de espera de media. El informe de Aelmhu indica, además, que la media de espera desde que un medicamento huérfano obtiene el CN hasta la aprobación de su financiación se ha mantenido en 23 meses (casi 2 años), una cifra que se ha mantendo invariable en los ultimos dos años. En el informe de Sanidad, sin embargo, estos tiempos se reducen a la mitad: 446 días en los medicamentos con acceso en situaciones especiales, con una tasa de financiación del 85,7% (36 de 42) y 324 días en los que no tienen ese acceso.. Por otra parte, Aelmhu señala que, de los 20 nuevos medicamentos huérfanos incluidos en el Sistema Nacional de Salud durante el último año, el 25% ha esperado más de dos años para conseguir la financiación, el 50%, entre 1 y 2 años y el 25% menos de un año. En cuanto al proceso de evaluación, 6 de estos medicamentos fueron financiados en su primera reunión de la CIPM. Sin embargo, otros 6 necesitaron pasar por al menos tres reuniones de la Comisión antes de obtener la financiación, «lo que pone de manifiesto la necesidad de avanzar hacia un modelo más ágil y eficiente que contribuya a reducir los tiempos de acceso a la innovación terapéutica para los pacientes con enfermedades raras».. Feder rechaza responder. El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de esta efeméride, la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) hizo públicos algunos datos que afirman que «existe una gran inequidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya están disponibles». «Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no en según qué territorios; la fragmentación de la investigación; las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles, así como las barreras o no en el acceso a una atención especializada».. Preguntados directamente por este periódico sobre si la categórica afirmación de la ministra está avalada con datos, desde Feder rechazaron contestar directamente alegando que no podían responder «con la profundidad» que les gustaría en el plazo ofrecido, dos días hábiles. La Federación representa a 442 organizaciones de pacientes.. Recordemos que, en nuestro país, hay actualmente tres millones de personas que padecen una enfermedad rara. No todas tienen tratamiento, de hecho, solo lo tienen el 6% de las más de 6.528 identificadas. La ministra asegura que todos esos pacientes cuya patología tiene tratamiento y este está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, tienen su terapia financiada en España. El problema es que nadie puede comprobar si esto es cierto.
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